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J. et T, mes deux petits mecs,

 je vous dédie ce blog. Du haut de vos 6 et 8 ans (au moment du diagnostic), vous avez été les moteurs de mon combat…même quand vous vous battiez devant la Wii à 7h du mat’ le dimanche…!

Nous relirons ensemble, dans quelques années, ces 99 pages que je vais relier et précieusement conserver.

Ecrivons ensemble la 100ème page, celle de notre vie à venir.

Je vous aime… Je vous aime infiniment.

Vendredi 22/01/2016

Bonjour à tous !

Voilà les dernières nouvelles...

Moyennant une injection quotidienne de SOMAVERT 15, l'IGF1 reste en dessous de 200. Pas mal, non? Mon ventre et mes cuisses sont moins enthousiastes que moi mais, passons... L'IRM ne montre toujours rien, nul part, c'est quand même incroyable... Enfin, tant que ce résidu reste bien tranquilou dans son coin sans chercher à "prendre de l'ampleur", moi "j'achèèèèète" ! (Jean-Marc Généreux, sors de ce corps...)

Bref, pour des nouvelles, rien de vraiment nouveau !  

Alors, j'essaie de relativiser quand je ne parviens plus à positiver. Je m'habitue à vivre avec cette épée de Damoclès, à défaut de l'accepter. C'est un combat... mais "la bataille est belle".

Au début de ce billet, je vous ai dit qu'il s'agissait des dernières nouvelles. Eh bien, tout est dit... Je crois qu'il est temps de tourner cette jolie page. C’est la fin de cette Blog’aventure mais surtout, sachez que mon mail reste toujours ouvert.

Merci encore à Tous... pour Tout.

« Je vous dis à bientôt, à tout à l’heure, à tout de suite… »

MERCREDI 15/04/2015

 

 

DEUX ANS !

C'était le 04 avril 2013 : Eh oui, déjà ! Comment oublier ce jour qui a changé ma vie ? Ce jour où les migraines se sont définitivement envolées avec le retrait (partiel ?) de ce foutu adénome...

 

Je viens vous donner quelques nouvelles. Ca va plutôt bien! La Sandostatine n'a pas fonctionné sur moi. On est donc passé au Somavert 15... et là, miracle, IGF1 à 151 ! Bon, se piquer soi même tous les jours, ce n'est pas la panacée mais on fait avec... Vous vous souvenez que la vue d'une simple aiguille me faisait tourner de l'œil? Oui, mais ça c'était avant... car ouiiii messieurs, dames, je me pique tout seul, comme un grand ! Toute la biologie est bonne (youkiii), si ce n'est une thyroïde un peu féniasse...

 

J'ai repassé une IRM en janvier. Un copié/collé de celle de l'an passé: à savoir, on ne voit RIEN ! Mais un résidu doit se planquer quelque part pour faire monter d'IGF1 de la sorte... S'il pouvait rester dans sa cachette et s'endormir pour toujours, ça m'arrangerait.

 

Sinon, toujours des soucis de genou : un kyste poplité et les douleurs dans l'articulation qui vont et viennent. Rien de méchant...Juste pénible...

 

Sinon, toujours un endocrino (mon sauveur, comme je l'ai appelé, vous vous souvenez?) au top...

 

Sinon, toujours à relativiser beaucoup... Une aventure pareille, ça vous change un homme.

 

Je vous embrasse. Mon mail est toujours ouvert si besoin.

Laurent

 

Leprof51@gmail.com

 

 

Vendredi 04/04/2014

UN AN !

C'était le 04 avril 2013 : comment oublier ce jour qui a changé ma vie ? Ce jour où les migraines se sont définitivement envolées avec le retrait (partiel ?) de ce foutu adénome...

Un an après, tout n'est pas réglé... Mon IGF1 aime jouer avec mes nerfs: de 494 fin janvier, il est remonté à 546 fin mars. Du coup, changement de dosage: on passe à la Sandostatine 30 LP... On fera une PDS fin juin pour voir... Toujours des interrogations : où se cache ce résidu qui joue à cache-cache avec les IRM ? Serais-je un jour guéri ?

Autant ne pas se poser ces questions après tout. "Wait and see". Ca fait longtemps que je ne me suis pas senti aussi bien alors profitons ! Warrior un jour, Warrior toujours ! 

Dimanche 02/02/2014

Un ptit mot, pour toi, cher public, avec quelques chiffres… Ca pourrait sembler du chinois (Bonne année ! ) pour le commun des mortels mais vous êtes maintenant des boss en la matière, pas vrai ?

IGF1 : Juin 718 / Aout : 675 / Octobre : 558 /Sandostatine 10 LP en décembre et janvier / IGF1 fin janvier : 494. Bref, ça baisse ! Doucement mais surement > Positiv’attitud’ !

Toutes les autres valeurs sur la PDS sont bonnes : globules en tous genres : ok / Autres hormones : ok avec T4 stabilisée grâce au Lévothyrox 50.

Cœur : Echographie et électro cardiogramme : ok.

Coloscopie passée cette semaine : ok. Pas de pol’hip’hip‘hip houra !

Maux de tête : envolés.

Bon bilan, qu’en pensez-vous ? Je reste vigilant et j’lâche pas l’affaire. Et je t’embrasse, cher public.

Mardi 19/11/2013

Un p’tit clin d’œil (clic) à la remplaçante (très sympa) de ma généraliste que je viens de voir en consultation pour une laryngite… et qui devrait faire un tour par ici ! J’étais son premier acromégale : étonnant non ?! Je lui ai montré mes… photos (qu’alliez-vous imaginer... ?) et on a longuement discuté. Ca va, je ne me suis pas fait vilipender en repassant dans la salle d’attente.

Sinon, chers lecteurs, je vous informe de la reprise imminente des assauts de l’armée Somatuline. En effet, malgré une absence d’ennemis identifiés sur les deux dernières IRM, il semble que quelques rebelles se cachent encore dans les méandres de l’hypophyse. Cette scélérate d’IGF1 oppose donc une certaine résistance. Mais nous sortirons vainqueurs de ce combat. Monsieur Fessard est mobilisé et Madame Vésicule ne viendra plus interférer dans le bon déroulement des opérations. A l’attaaaaaaaaaaaaque…

Mercredi 16/10/2013

Ca faisait longtemps que je n’étais pas passé vous raconter mes péripéties hypophysaires et sanguinolentes…mais comme Halloween approche, c’est le moment ! Vous avez peut être compris que je souhaitais prendre un peu de distance avec le blog… Laissez-moi vous expliquer avant de râler ! Effectivement, je ne ressens plus le besoin d’écrire ou de lire des articles sur « la maladie ». J’en ai lu tellement… j’ai fait le tour de ce qu’il y avait à savoir, je crois… Pire, tout ça me met mal à l’aise maintenant, ça me glace presque les globules. J’ai envie de laisser dans le rétroviseur cette année de galère… Eh oui, au fait, j’ai souhaité un « joyeux anniversaire » à ma tumeur le 10 octobre… Un an déjà…Un an seulement…  J’ai envie d’aller de l’avant même si la route est encore longue. Je me sens bien, je ne prends aucun autre médicament que du Lévothyrox 50, la bandelette d'hypophyse saine restante fonctionne (miraculeusement) bien et je n’ai plus de maux de tête : c’est déjà incroyable!

Quant à mon IGF1, qui était encore à 675 en août, il s’est abaissé à 558 la semaine dernière et cela sans traitement. J’ai passé hier une IRM pour vérifier si des résidus n’étaient pas visibles, ce qui expliquerait le taux encore élevé. Le radiologue, différent de la dernière fois, m’a un peu rassuré, me disant qu’il n’y avait rien de plus que sur l’IRM de juin. Sur les images, l’exérèse a été totale, on ne voit pas de résidus. S’il y en a, m’a-t-il dit, c’est qu’ils sont réellement microscopiques et dans une région de l’hypophyse qu’on ne voit pas…

Suite à ce bilan, j’ai vu mon endocrino aujourd’hui. Il dit que la baisse de l’IGF1 était un bon point mais que ça reste encore trop élevé … Avant d’entreprendre une éventuelle reprise des piqures de Somatuline ou Sandostatine (C’est  « Coca » et « Pepsi Cola » comme il dit), je vais refaire un bilan en hôpital de jour avec le fameux, que dis-je, le délicieux test de freinage par le glucose. Ca déterminera une bonne fois pour toute si j’ai vraiment besoin d’un coup de pouce pour faire baisser l’IGF1 et ainsi supprimer les petites cellules microscopiques d’adénome qui resteraient…  On verra donc comment les choses évoluent. Je vous tiendrai au courant. Promis...