Vendredi 22/02/2013

LE 4 AVRIL ! La date de l’opération est fixée! J’ai rencontré le chirurgien aujourd’hui : Jeune (mais moins que moi, non mais dis), sympathique, direct. Il a regardé l’IRM et a constaté à quel point mon adénome était macro-maouss’costaud. Il n’est pas trop mal situé apparemment mais le chirurgien n’a évidemment pas pu me certifier qu’il pourrait l’enlever en entier… Le hic, c’est que la tumeur comprime beaucoup l’hypophyse au point de ne l’apercevoir qu’à peine. Là, par contre, il m’a fait flipper mais… qu’y pouvons-nous ? On verra comment il faudra « compenser » ça… Chaque chose en son temps.

Il m’a raconté le déroulement de l’opération. Je lui ai posé toutes mes questions, celles qui me hantaient, notamment cette histoire de mèches… dans le nez (pas dans les ch’veux : j’en ai quasi plus et L’Oréal a préféré sponsoriser Eva Longoria plutôt que moi pfffffff.) Il m’a apaisé en m’expliquant qu’il utilisait des nouvelles mèches en silicone, avec lesquelles on pouvait tout à fait respirer, et que leur retrait était bien moins douloureux voire pas du tout. Il m’a même dit que si c’était une réelle peur, il pourrait éventuellement ne pas en mettre, si je ne saignais pas trop, mais que c’était tout de même préférable. Rassuré, je lui ai dis que ça irait.

Trois ou quatre jours en Neurochirurgie puis un ou deux en Endocrinologie seront à priori nécessaires…  Tout ça fait flipper quand même mais c’est un passage obligé, salvateur j’espère.

J’ai la chance d’être bien entouré. Je me sens en confiance… mais, Nom de Zeus, que j’aimerais être plus vieux de quelques mois ! Allez, pour se remettre des émotions de cette journée, ce soir, ce sera apéro’party et je vous abandonne pour aller faire un gâteau. Moi ? Compenser par la bouffe ? Ouai lol, mais qu’avec des bonnes choses ! Faut savoir se faire plaisir. Faites-vous plaisir!  

Mardi 19/02/2013

J’ai vu en consultation l’endocrino hier soir. Tel un VIP, je suis passé devant tout le monde… à ma courte honte. J’ai eu beau me faire tout petit ; passer inaperçu en faisant 1,88m est assez délicat... Vu l’échappement au traitement par Somatuline, il décide de ne pas augmenter les doses mais de passer à une autre molécule : le Somavert (15mg). On change de fréquence : c’est une injection sous cutanée quotidienne. Je lui dis aussi que je souhaite être opéré rapidement. Il  comprend mon impatience. Il se charge d’appeler le neurochirurgien pour me prendre un RDV… L’échographie de ma thyroïde ne montre pas d’évolution ; la gêne que je ressens dans la gorge vient de l’infiltration des tissus.

Sitôt sorti du cabinet, coup de fil à la pharmacienne (qui ne connaît pas le produit : normal). Elle peut me l’avoir pour ce mardi matin : nickel. Coup de fil à l’infirmière : zut, ce n’est pas celle qui vient habituellement mais qu’importe, RDV est pris à 9h30.

C’est donc une charmante jeune dame qui arrive ce matin (elle non plus n’est pas en blanc, décidément…). Elle n’a jamais piqué au Somavert. Quelques doutes sur la quantité de solvant nécessaire à  la reconstitution. On prend toutes les précautions pour s’en assurer et ne pas faire de bêtises.  On ne gâche pas du matos à 3327€ le paquet, s’il vous plaît… Aïe, j’ai mal à ma Sécu… mais pas du tout à la cuisse, endroit choisi pour l’injection. Entre temps, elle a montré à ma femme comment procéder car dans une semaine, c’est elle qui s’y colle toute seule. Aucun doute : elle va gérer. Moi ? Me piquer tout seul ? Comme vous êtes drôles…  L’infirmière nous note le matériel nécessaire : c’est à nous d’acheter les différentes aiguilles et les seringues : tout ceci n’est pas remboursé : aberrant. Elle change finalement la taille des aiguilles : je ne suis pas assez « gras » pour avoir des aiguilles aussi longues ! Il en faut des plus petites. Qu’est-ce qu’elle croyait la bougresse ? Je ne suis que muscles…Oui, oui, parfaitement cher lecteur :0

La journée se passe sans trop d’effets secondaires virulents si ce n’est un épuisement vers 13h30 qui me vaut une sieste de 3h.

A 16h30, coup de fil de mon endocrino: RDV est pris avec mon chirurgien ce vendredi à midi au CHU. Ca avance ! Impatience et appréhension se mêlent tour à tour...

Quelques céphalées en fin de journée ne m'empêchent pas de préparer des cookies pour ce soir : une recette du pâtissier de Disneyland Paris. Pas mal mais pas aussi bons qu’au parc : le chef a dû volontairement oublier ses petits trucs : « On ne nous dit pas tout ! »

Samedi 16/02/2013

L’endocrino m’a rappelé hier en fin d’après-midi. Il ne semble pas affolé de mes résultats mais me demande de venir le voir en consultation lundi soir. On va encore augmenter la dose de Somatuline à 120 LP (Aïeeeee) et «  ajouter un autre traitement ». Je ne sais pas encore de quoi il s’agit. Par contre, je lui ai dis au téléphone que j’en avais marre des injections, marre d’attendre… et que je souhaitais être opéré rapidement. Il m’a répondu qu’il comprenait, qu’on mettait tout ça en place en attendant de rencontrer le neurochirurgien et qu’il fallait que mes taux se stabilisent un minimum… On reparlera de tout ça lundi.

Le retour de mon grand loustic, après dix jours en classe de neige, a chassé le spleen de la journée. Beaucoup de choses à raconter et des cadeaux à déballer. Il va falloir revoir la déco du salon avec cet … comment dire… « encombrant » cadre orné d’un husky (hum hum). Je vais surtout le convaincre de le remonter dans sa chambre ;-) Par contre, une bonne tartiflette s’annonce la semaine prochaine avec le Reblochon rapporté de la fruitière. Moi, gourmand ? Noooooonnnnnn…   

Vendredi 15/02/2013

Hier, je suis allé chez ma généraliste préférée. Ca tombait bien, pas la grande forme. Il me fallait mon package A.V.E.V.  Saurez-vous trouver ce que cache ce sigle ? Allez, je vous le donne : « Anti Ventre En Vrac ».

Par ailleurs, suite à mes résultats d’analyses où mon taux d’hormones thyroïdiennes n’était vraiment pas bon, ma doc a décidé de changer la posologie du traitement sans attendre mon RDV du 21 avec l’endocrino. Avec pareil taux, elle me dit que, théoriquement, je devrais être hyper énervé. Mega lol comme dirait l’autre. Ma tension et ma fréquence cardiaque disent tout le contraire ! Pour autant, j’ai du mal à me poser. Peut-être pour ne pas cogiter… Je m’arrête quand je tombe d’épuisement. Faut que je fasse gaffe : la tête qui tombe dans l’appareil à macarons, ça ferait mauvais genre...  En parlant macarons, une jolie boite, décorée de ces mignardises, m’a été offerte par ma collègue, pro en la matière. Une boite vide, tu penses... Ok les collègues, je la remplirai et vous en amènerai après les vac !

Nous avons aussi évoqué, avec ma doc, l’expertise qui m’est imposée pour le congé de longue maladie. Comme moi, elle trouve ça débile. Bref…  Je passerai donc au Comité Médical le 4 avril. Et dire que le dossier est rétroactif ! Cela signifie qu’il aura pour point de départ mon premier arrêt, soit le 23 octobre. Le dossier étant fait par tranche de 6 mois, je vous laisse compter…  Il faudra recommencer la procédure le 23 avril ! Ahhh l’administration… SI ce n’était pas aussi énergiphage et « chronophage » (hommage au FF : private joke), ce serait presque comique.

Oh, en parlant de comique : Muriel Robin is back ! Je la surkiffe ! Après huit ans d’absence, elle revient avec un nouveau one woman show à partir du mois de septembre. Dans un premier temps, je me suis dit que j’allais attendre pour prendre mes places, voir l’évolution de la maladie, l’opération et tout ça… Mais finalement, je les ai achetées quand même. Ce qui est top, c’est qu’on a réservé avec plusieurs amis, dont mon Aurel (à qui je fais un gros « bear hug » ici) aussi fan que moi.  Ca promet ! Les projets, c’est important. Imaginer pareils bons moments, au-delà de l’opération, l’est aussi.


Mise à jour: Je viens d'appeler le labo parisien pour connaitre mon taux d'IGF1. Et là, c'est pas bon du tout. Au lieu de baisser, il explose. De 595 en octobre, ça avait diminué à 567 en décembre et là, je suis à 777. Pas surprenant finalement que les maux de tête et les douleurs en tous genres soient revenues. Il y avait bien une raison. Qu'on m'opère vite et qu'on n'en parle plus. On en saura plus avec l'endocrino.

Mardi 12/02/2013

Bon, ben…c’est loupé. J’ai reçu hier un coup de fil de la secrétaire du Comité Médical qui m’a annoncé que le médecin exigeait une expertise auprès du neurologue… Mes analyses et autres compte-rendu n’ont donc pas suffit. Je ne sais pas ce qu’il veut de plus qu’une IRM montrant une tumeur de 1.8 cm et un taux d’IGF1 qui dépasse de deux fois la norme. Alors effectivement, on ne peut pas mesurer l’asthénie qui me colle au lit chaque après midi… ni les maux de ventre (merci la Somatuline) qui me clouent sur ou au-dessus des chiottes des heures durant. Pardon, ce n’est pas très drôle aujourd’hui mais j’en ai marre de tout ça… J’ai parfois l’impression qu’on ne me « croit pas » comme au temps (non révolu) de ces satanées migraines… Ma femme me rassure avec ces mots : « Ne t’inquiète pas, c’est la procédure… »

Je ne sais pas si c’est l’énervement lié à ce coup de fil mais toujours est-il que j’ai fini la soirée avec une de ces migraines justement. Une costaud, mes tempes cognaient tellement fort que j’ai demandé à ma femme d’arrêter de taper dans le lit… C'est presque comique après coup: qu'aurait-elle fait avec un marteau dans le plumard? ( A moins de cogner le jour, de cogner la nuit et d'y mettre tout son coeur...) 

Le pire dans tout ça, c’est que j’ai raté Top chef Pfffffffff. Oh, en parlant cuisine, et pour en revenir à ce style d’écriture léger, tellement prisé par mes millions de lecteurs…Une petite anecdote sur le scandale de la viande de cheval dans les lasagnes. Persuadé d’avoir deux paquets en question dans mon congélateur, j’appelle (d'un air) scandalisé le numéro vert de FINDUS. Je demande quels sont les numéros de lots concernés. On me répond que ce serait trop long à énumérer et qu’il vaudrait mieux que je leur donne les numéros inscrits sur mes emballages.  Je descends illico, bien décidé à râler, que ça ne se passerait pas comme ça… J’ouvre le congélateur… pour dire du tac au tac à mon interlocuteur : « Ah, vous avez de la chance, ce sont des lasagnes MAGGI. » Pas mal, non ? ;-)

Sinon, aujourd’hui, j’avais RDV à 8h05 pour ma PDS : ah oui, figurez-vous que le laboratoire d’analyse refuse de vous prélever si vous n’avez pas pris RDV…  Le piqueur était doué en piqûre (c’est pas toujours le cas) et très sympa ce qui l’a excusé de son quart d’heure de retard. L’IGF1 est traitée à Paris: retour dans une petite semaine. Quant aux autres données, c’est plutôt correct sauf la thyroïde qui déconne passablement. Je revois l’endocrino le 21 février, c’est là que l’on doit faire le point sur la suite des événements (traitement, opération…) Vivement que tout ça se fasse et que je sois  « débarrassé » (j’espère…) Une qui l’est, débarrassée, et dont je me réjouis de bons examens médicaux aujourd’hui, c’est notre copine. Tu as été plus forte que cette merde la Steph, bravo à toi ! Je veux suivre ce chemin aussi. Je t’embrasse ici très fort.

Jeudi 07/02/2013

Changement de programme. Enfin, peut être… ?!

Suite à mon appel téléphonique d’hier, je décide de contacter la secrétaire du Comité médical dont le nom figure sur le courrier. Je lui explique le délai très long pour avoir RDV avec le neurologue agrée. Elle n’est pas surprise... Elle me propose de rappeler pour demander à être placé prioritairement en cas de désistement. Ah ah ah… Je ne peux m’empêcher de dire que j’ai été reçu comme un chien dans un jeu de quilles ( ou plutôt comme un acromégale dans un monde de lilliputiens ) quand j’ai demandé cette faveur à mon interlocutrice. Elle ne semblait pas étonnée, là non plus…

Pour confirmer ce que j’écrivais hier, elle me dit que, dans ces conditions, mon dossier ne passerait au Comité que début avril… Je lui explique que c’est préjudiciable pour moi car je passe à demi-traitement etc. Alors très gentiment, elle me propose de lui envoyer, dès demain, tous les comptes rendus et analyses en ma possession. Elle se chargera de les transmettre au médecin du comité qui jugera s’il y a vraiment besoin d’une expertise supplémentaire ou si je peux m'y soustraire. "Ce n’est pas systématiquement accordé mais on peut toujours essayer", me confie-t-elle. Sympa, non ?

Comme quoi il existe encore des gens compréhensifs et aimables ici-bas. Je garde évidemment le rendez-vous du 11 mars, au cas où… Pas envie d’avoir de nouveau mon interlocutrice d’hier au téléphone. J’aime pas la morue.

Mercredi 06/02/2013

Ca m’éneeeeeeeeeerve… Je ne parle pas de « tous les gens qui font la queue chez Ladurée, tout ça pour des macarons » (Les miens sont tellement meilleurs… mais ça c’est une autre histoire). Non, je suis énervé suite à un coup de fil. Explications…

Je reçois, ce matin-même, une lettre du secrétariat du Comité médical me demandant de prendre rendez-vous, auprès d’un médecin agrée, pour un examen, nécessaire à l’octroi du congé de longue maladie. Ok. C’est la procédure habituelle. J’empoigne illico, de mes grosses pattes d’acromégale, mon téléphone.  Je dois me rendre à Reims aujourd’hui, c’est là que pratique…le praticien. Je me dis qu’avec un peu de chance, je pourrais le voir en consultation dans la journée, sait-on jamais ?!

J’expose la situation à la secrétaire. Elle me prévient d’un ton sec qu’il va falloir attendre car le docteur qui réalise cette « expertise » en fait de moins en moins et que les délais sont de plus en plus long. Ca commence mal. Mon RDV, dans la journée, était une utopie comique… Je lui réponds gentiment que c’est tout de même assez urgent car un délai trop long pourrait m’être préjudiciable…  « Ce n’est pas mon problème » me répond-elle. « Ce sera le 11 mars, pas avant. » Plus d’un mois pour un RDV ? Pas le choix de toute façon. Je me permets une dernière doléance : «  En cas de désistement, est-ce que vous pourrez me donner le RDV, afin d’accélérer les choses ? »  Et là, cette connas** me répond « Non, et puis nous n’y pouvons rien dans les longueurs de l’administration. » Je suis stupéfait.  Là, c’en est trop. Je suis gentil jusqu’à un certain point. Je lui réponds que, dans le cas précis, la longueur ne vient pas de l’administration, mais du délai pour avoir un RDV médical.  Je m’insurge sur le fait qu’elle n’accepte même pas de se donner la peine de me mettre sur une liste d’attente, au cas où il y aurait un désistement, lui demandant pour finir si elle savait ce que c’était de payer un crédit maison et de faire vivre une famille avec un demi-traitement ? Elle me répondra une nouvelle fois que ce n’est pas son problème, ajoutant même qu’il lui faudra du temps supplémentaire pour taper le compte-rendu et que le passage de mon dossier au Comité médical n’aura pas lieu avant avril, au moins…  Je raccroche, énervé, écœuré de pareille attitude… Allez, économies obligent, je vais apprendre à décliner les pates et les patates sous toutes leurs formes !

Sur le trajet allant à Reims, ma femme se renseigne sur le pedigree de ce docteur overbooké.  Et là, on apprend que ce n’est pas un endocrinologue mais un … neurologue. Wow ! Vous vous souvenez, c’est ce genre de spécialiste qui était passé à côté de mon acromégalie pendant des années et dont tous les confrères, pour me rassurer et le dédouaner, m’avaient bien dit qu’un neurologue n’était pas le spécialiste des adénomes hypophysaires. C’est donc un non-spécialiste qui va étudier mon cas. Je dois tout de même m’estimer heureux, c’est un neurologue ; j’aurais pu tomber sur un proctologue…

Pour se détendre, on déjeune avec  la meilleure amie (« qui n’est pas Lorie », vous connaissez le refrain). On passe un bon moment, comme d’hab. Il manque son homme, il aura quelques macarons dans un tupperware pour lui ce soir comme compensation !

Ce qui est moins bon, c’est la migraine qui suit. L’énervement de ce matin ? Les dernières nuits médiocres ? On rentre vite, je vais me coucher deux heures. La tête n’est toujours pas top au réveil mais la crise est passée. Point positif de la journée : mon grand garçon est bien arrivé en classe de neige. C’est parti pour 10 jours de ski et de bons moments avec les copains. Le cadet est un peu tristounet, son grand frère lui manque déjà… Je sais comment le consoler : ce soir, c’est gaufres party !!

Dimanche 03/02/2013

Cette nouvelle piqûre n’a pas dérogé à la règle. Dur-dur ces jours-ci. Le ventre, toujours. Ca va mieux d’aujourd’hui. Je suis épuisé pour pas grand-chose. Et non Maman, je n’ai pas été piqué par la mouche Tsé-Tsé pour faire des siestes de plusieurs heures ;-)

Un temps comme ça (oui j’habite l’hémisphère nord … de la France), c’est un temps à cuisiner. Des ficelles picardes (tiens, tiens) ou encore une bonne salade aux lards, pourquoi, pas ?!! Je peaufine aussi ma technique des macarons. Je vous épargnerai la magnifique photo de ma dernière fournée pour éviter à vos claviers d’être tout souillés de pareil « salivage ». Qui en veuuuuuuuuuuuuut ?!