mardi 19 novembre 2013

Mardi 19/11/2013

Un p’tit clin d’œil (clic) à la remplaçante (très sympa) de ma généraliste que je viens de voir en consultation pour une laryngite… et qui devrait faire un tour par ici ! J’étais son premier acromégale : étonnant non ?! Je lui ai montré mes… photos (qu’alliez-vous imaginer... ?) et on a longuement discuté. Ca va, je ne me suis pas fait vilipender en repassant dans la salle d’attente.

Sinon, chers lecteurs, je vous informe de la reprise imminente des assauts de l’armée Somatuline. En effet, malgré une absence d’ennemis identifiés sur les deux dernières IRM, il semble que quelques rebelles se cachent encore dans les méandres de l’hypophyse. Cette scélérate d’IGF1 oppose donc une certaine résistance. Mais nous sortirons vainqueurs de ce combat. Monsieur Fessard est mobilisé et Madame Vésicule ne viendra plus interférer dans le bon déroulement des opérations. A l’attaaaaaaaaaaaaque…

mercredi 16 octobre 2013

Mercredi 16/10/2013

Ca faisait longtemps que je n’étais pas passé vous raconter mes péripéties hypophysaires et sanguinolentes…mais comme Halloween approche, c’est le moment ! Vous avez peut être compris que je souhaitais prendre un peu de distance avec le blog… Laissez-moi vous expliquer avant de râler ! Effectivement, je ne ressens plus le besoin d’écrire ou de lire des articles sur « la maladie ». J’en ai lu tellement… j’ai fait le tour de ce qu’il y avait à savoir, je crois… Pire, tout ça me met mal à l’aise maintenant, ça me glace presque les globules. J’ai envie de laisser dans le rétroviseur cette année de galère… Eh oui, au fait, j’ai souhaité un « joyeux anniversaire » à ma tumeur le 10 octobre… Un an déjà…Un an seulement…  J’ai envie d’aller de l’avant même si la route est encore longue. Je me sens bien, je ne prends aucun autre médicament que du Lévothyrox 50, la bandelette d'hypophyse saine restante fonctionne (miraculeusement) bien et je n’ai plus de maux de tête : c’est déjà incroyable!

Quant à mon IGF1, qui était encore à 675 en août, il s’est abaissé à 558 la semaine dernière et cela sans traitement. J’ai passé hier une IRM pour vérifier si des résidus n’étaient pas visibles, ce qui expliquerait le taux encore élevé. Le radiologue, différent de la dernière fois, m’a un peu rassuré, me disant qu’il n’y avait rien de plus que sur l’IRM de juin. Sur les images, l’exérèse a été totale, on ne voit pas de résidus. S’il y en a, m’a-t-il dit, c’est qu’ils sont réellement microscopiques et dans une région de l’hypophyse qu’on ne voit pas…

Suite à ce bilan, j’ai vu mon endocrino aujourd’hui. Il dit que la baisse de l’IGF1 était un bon point mais que ça reste encore trop élevé … Avant d’entreprendre une éventuelle reprise des piqures de Somatuline ou Sandostatine (C’est  « Coca » et « Pepsi Cola » comme il dit), je vais refaire un bilan en hôpital de jour avec le fameux, que dis-je, le délicieux test de freinage par le glucose. Ca déterminera une bonne fois pour toute si j’ai vraiment besoin d’un coup de pouce pour faire baisser l’IGF1 et ainsi supprimer les petites cellules microscopiques d’adénome qui resteraient…  On verra donc comment les choses évoluent. Je vous tiendrai au courant. Promis...

lundi 1 juillet 2013

Lundi 01/07/2013

14h. J’ai RDV avec mon chirurgien pour la visite post opératoire. Je prends place dans l’immense salle d’attente, celle dans laquelle, il  y a quatre mois, j’avais le sang glacé. Là encore, je ne me sens pas super bien. J’évite de croiser les regards. Je croise les doigts et j’attends… On m’appelle rapidement. Le chirurgien me demande comment je me sens… Il regarde ensuite l’IRM et me sors, pas très rassurant, un « Qu’est-ce que c’est que ça… ? Coup d’œil rapide à ma femme : inutile de vous dire qu’on flippe un bon coup… Rien de grave au final : il nous explique que ce qu’il voit « dépasser » n’est pas un résidu d’adénome mais un morceau du « truc » qu’il a utilisé pour colmater l’ouverture… Une rustine en sorte ! Ouf. Revenons sur mon hypophyse si vous le voulez bien (vous n’avez pas le choix de toute façon, sinon vous sortez :o )

Connaissant mon chirurgien, très cash et parfois peu diplomate, je me dis que si quelque chose merdouille, je vais vite le savoir. Il tourne son écran, nous montre la cavité qui abritait l’adénome et nous sort : « C’est très bien ça : regardez avant… et regardez maintenant. Là, il n’y a plus rien. Chirurgicalement, on ne pouvait pas faire plus, on ne pouvait pas faire mieux. » Wow. Je suis content, rassuré !

Il me demande ensuite mon dernier bilan sanguin. Il me dit que c’est presque « un miracle » qu’avec un tel adénome à enlever, il n’ait pas « bousiller la mince bandelette d’hypophyse saine » et que celle-ci  refonctionne correctement sur les principales hormones !

Quant à l’IGF1 encore très haut, il n’est pas du tout étonné. Il semble courant que chez les patients très jeunes (oui, oui, il a dit TRES jeune, parfaitement) et pareillement attaqués (ouai bon, ça aussi il l’a dit pffff) l’IGF1 baisse très lentement.  Il me dit que mon endocrinologue me suivra bien dans ce domaine et que d’attendre fin Août, pour un prochain bilan, est une bonne chose…

On finit par comparer ma trogne actuelle avec une photo de l’été 2012. Sa réaction : «  Ah ouai quand même ! » (Quand je vous le dis qu’il est cash lol). Il ajoute « Souvent, les acromégales disent qu’ils dégonflent, vous c’est clairement le cas et c’est bon signe ! » On regarde aussi mes grosses paluches et l’alliance qui, il y a quelques mois, avait dû être élargie, mais qui là, mériterait une taille en dessous. On va pas faire que ça non plus…

Je le quitte en le remerciant pour son bon travail… et en espérant ne jamais le revoir… si ce n’est à la caisse de Leclerc… à moins qu’il n’aille à Cora.

mercredi 12 juin 2013

Mercredi 12/06/2013

Mon endocrino m’a téléphoné hier soir finalement. (Je dormirai plus longtemps demain…) C’est qu’il m’a fait fait flipper le bougre… Il m’a confirmé que l’IRM montrait bien qu’il n’y avait plus d’adénome (jusque là tout va, jusque là tout va bien )… mais que les images ne montraient que 90% de l’hypophyse… Ce serait bien le diable que des reliquats de cette sale bête se cachent dans les 10% qu’on ne voit pas… Grrrr. Du coup, hier soir, j’avais le doute, le spleen. J’ai relu le compte rendu du neuro-chirurgien pour me rassurer. Et puis je me sens bien. Alors on arrête de se torturer l'esprit…

Quant à l’IGF1, l’endocrino dit qu’il est trop tôt pour en tirer des conclusions. Nous ne sommes qu’à deux mois de l’opération. Je referai une PDS début août et on avisera. Ahhh, faut avoir le cœur bien accroché hein… Bon, il me dit d’être serein et de profiter des vacances. Il a toujours été de bons conseils alors je vais l'écouter sagement (enfin mouai, sagement, sagement ... ) 

mardi 11 juin 2013

Mardi 11/06/2013

Les derniers jours ont été riches en émotions fortes : une bonne soirée de rigolades avec les Amis en compagnie du duo Palmade/Laroque, la victoire de Serena Williams (comme me demandait mon plus jeune fiston : «  Comment elle s’appelle déjà la dame marron qui a gagné Laurent Garros ? C’est Djokovic ? » lol !)…  la dégustation avec la belle-famille d’un cru exceptionnel à l’occasion de l’anniversaire de ma ptite femme… et puis… les résultats médicaux.

Jeudi,  j’appelle le labo parisien pour connaitre mon taux d’iGF1. Confiant, puisque 15 jours après l’opération, il était à 280. Douche froide : on m’annonce 719. Je crois avoir mal compris. Je demande, presque mal aimable, de répéter car il doit y avoir une erreur. On me dit que non, qu’il s’agit bien du prélèvement du 4 juin et que le taux est remonté à 719. Le ciel me tombe sur la tête… Immédiatement, je pense qu’il doit rester de la tumeur, que la chirurgien n’a pas dû tout enlever. J’essaie de joindre mon endocrino. Raté, il est en congrès pour la journée. Je lui envoie un SMS. Je cogite. Nous sommes jeudi. L’iRM n’est que lundi. C’est encore loin. Il faut patienter. Ca semble si loin. J’ai finalement mon endocrino au téléphone le vendredi. Il m’explique que le résultat à J+15 (280) n’était pas fiable car on avait fait des injections de SOMAVERT jusqu’à la veille de l’opération, que la molécule agissait encore. Il me dit d’attendre l’IRM, m’explique rapidement l’alternative : s’il reste une partie d’adénome : on traitera par des rayons ; s’il n’y a plus d’adénome, tant mieux, mais on reprendra un traitement pour faire baisser l’IGF1...

Lundi : 14h20. J’entre dans le tube, tout habillé. C’est différent de la dernière fois. Pas de musique. Dommage. Ca me semble encore plus long. Je me force à garder les yeux fermés sinon c’est la panique assurée. Je pense à des trucs qui me font marrer. Ca tape de partout… Je retourne dans la petite salle avec mon épouse… Le médecin se fait attendre… Il entre, commence à me refaire tout l’historique de mon acromégalie… Je le coupe net par un «  Pardon de vous couper Dr, mais est-ce que le chirurgien a bien enlevé tout l’adénome ? » Il répondra du tac au tac (c’est l’ère du toc…) : « OUI ! » Ouffffff. Je lui demande s’il est bien sûr. Il me répond  « OUI », une seconde fois.  Ci-dessous la conclusion du compte-rendu ! C’est trop bon à lire ! Je vous l’offre.

 

Exit la tumeur. Je salue le médecin. On sort du bureau. Je chiale comme un gamin et tout le monde me regarde. (C’est ma femme qui ne devait pas être discrète… Héhé… ) Un vrai soulagement.

Alors ok tout n’est pas fini. Il faut faire baisser cette satanée IGF1. J’attends de voir mon endocrino, jeudi matin, à 6h45 (ouchhh …notre super nounou et amie va venir lever et préparer nos loustics !) et j’en saurai plus.

Sinon, qu’ils me la prélèvent, cette hormone de croissance que j’ai en excès ; Le Tour de France approche ! Je vais en faire un commerce et pourrai en tirer un max de tunes ! C’est d’la bonne, indétectable, 100% naturelle !

mardi 28 mai 2013

Mardi 28/05/2013

A défaut de news, je vous avais promis quelques bricoles sur le blog ! Alors, voici un titre que je kiffe ! Il s'agit de "Pourvu que tu viennes " d' Ycare. On l'entend assez peu, dommage, il donne la patate, vous ne trouvez pas ?!



lundi 27 mai 2013

Lundi 27/05/2013

Ahhh le soleil ! C’est bon pour le moral, c’est pour le moral, c’est bon, bon,* tut, tut*, c’est bon, bon…

News du jour : j’ai été contacté pour participer à une étude menée auprès de patients acromégales. Celle-ci a pour but d’aider un laboratoire à améliorer ses traitements… Pas sûr que cela aboutisse dans mon cas… mais si certains lecteurs de mon blog sont concernés, jetez un œil au document ci-dessous et appelez la personne citée. Dites-lui que vous venez de ma part, cela donnera un coup de pouce à notre ami Olivier du blog "acromégalie mon amie" pour créer sa future association !
 



mercredi 22 mai 2013

Mercredi 22/05/2013

Quoiiiii ???? Je viens seulement de remarquer que je n’avais pas mis de lien vers le blog d'une copine de galère : Clarisse ! Voilà qui est réparé, dans la colonne de droite : « En découvrir plus… ». Allez y faire un tour et vous comprendrez pourquoi j’aime lire ses mots ! Une bise à la dame au passage !

Sinon, pas trop de coups d’soleil, vous ?...  A ce propos, Evelyne Dhéliat va bientôt se prendre ma tasse de Nespresso dans la tronche si elle continue comme ça… car moi aussi j’ai envie de dire « WHAT ELSE ?! »

jeudi 16 mai 2013

Jeudi 16/05/2013

5h02 : Tom 6 ans : «  Papaaaaaaaaaaaaa, y’a mon radio réveil qui hurle dans ma chambre… » Le temps pour moi de m’extirper des griffes d’un des chevaliers du Zodiaque contre lequel j’étais en train de me battre ( oui, on redécouvre la saga avec mon plus grand fiston, ça doit jouer un peu sur mes nuits lol) et j’arrive pour couper cet engin de malheur. J’essaie de rendormir le petit et je remonte me coucher… et là… là, je me dis que JE N’AI PAS MAL A LA TETE ! C’est le miracle (non pas de Naaaaaël) mais de l’opération ! Avant, être réveillé en pleine nuit m‘aurait inévitablement provoqué une migraine à me cogner la tête au mur, à m’empêcher de me rendormir...

Ahhhhh, comme je savoure… Je sais qu’il ne faut pas se réjouir trop vite concernant les céphalées mais plus d’un mois sans aucun antalgique, ça se fête, alors CHAMPAGNE ! Ouai, bon ok, il n’est que 10h du matin, alors on va attendre un peu…

mardi 14 mai 2013

Mardi 14/05/2013

Aujourd’hui, j’ai reçu le message suivant «  T’as vraiment plus rien à nous dire ? ». Il vient d’un « anonyme » mais je pense savoir qui a écrit ces quelques mots qui finalement, me font sortir de mon silence !
 
N’allez pas croire que je délaisse le blog ! C’est juste que les nouvelles médicales se font rares. Quelques dates importantes tout de même : IRM de contrôle le 10 juin (vais flipper :gla), visite chez l’endocrino le 13 juin et avec le chirurgien le 1er juillet.
 
C’est donc le temps de la convalescence… Et qu’il me semble long, ce temps, parfois… Long mais nécessaire. Il faut être patient mais cette qualité n’est pas vraiment mienne ! Alors pour le moral c’est tantôt le spleen, tantôt les bulles fines. (Oh « tantôt » c’est une expression souvent utilisée par nos amis belges ! L’occasion pour moi de saluer ici Jérôme, qui a eu un parcours identique au mien et de façon troublante d’ailleurs !) Sinon, les beaux jours arrivent (je dis ça pour me persuader qu’ils vont bien arriver, un jour) et on pourra profiter de notre petit jardin, de la terrasse, du barbecue..
 
Sinon, pour « alimenter » le blog, je peux aussi publier… les titres que j’écoute en ce moment ?... mes recettes de cuisine ?... ou des photos de ma trogne avant/après opération ?... Mes essais de barbe qui font rager ma femme ?!... Allez promis, je passe vous donner des nouvelles régulièrement ! Je pense à vous, mes fidèles lecteurs, toujours :-)

jeudi 25 avril 2013

Jeudi 25/04/2013

J+21.

Et si on commençait par une petite chanson ?! Bénabar, oh, je l’écoute peu (à vrai dire, seulement quand je prends la voiture de ma femme… qui n’est vraiment pas riche en CD, soit dit en passant…). Ce titre m’a fait sourire et en commençant à écrire ce billet, je me suis dit que, des numéros, j’en avais à vous donner !

Une fois retenu
Le numéro de la rue
Le numéro de portable
Et de Sécu

Celui des pompiers
Le code de carte bleue
Notre poids, notre taille
En trichant un peu

Cinq ou six anniversaires
La bataille de Marignan
Y en a des faux, y en a des verts
Des numéros, y en a tant

On se souvient sans peine
Des départements
Du PIB de l'Ukraine
Pas vous ? Ah bon !

Mais vous savez quand même
On sait tous parfaitement
Que quand on aime
On a toujours... du bol

On numérote
On énumère
Beaucoup trop
Pour nos petits cerveaux

Qu'on aime
Ou pas le sport
Il faut retenir les scores
Et un et deux et trois zéro…
Il y a tout dans cette chanson ! L’histoire et la géographie que j’apprends à mes élèves, nos cerveaux trop petits (la preuve, le mien a pêté un câble et m’a sorti un adénome !), ma passion pour le foot (hum hum…)  Allez, venons-en à mes fameux numéros…

-IGF1 :280 : Youpiiiiiii : mon endocrino est très satisfait à trois semaines seulement de l’opération.

-Cortisol : 260 : Mieux vaut trop que pas assez ! J’arrête progressivement l’hydrocortisone. Cool aussi.

-Sulfate de DHA : 2790. Pas mal !

-Poids : Biiiiiipppppp Secret défense. Seule Mme Téraillon est autorisée à voir le chiffre chaque matin. Bon, depuis octobre, on est à -9,5kg. « Où sont les poulardes... Où sont les veaux, les rôtis, les saucisses ... Où sont les cerfs qu’on ripaille à plein ventre ... Quelques cygnes blancs bien poivrés… » Ouiii il me faut des protéines pour retrouver cette magnifique musculature et ainsi crier : « Par le pouvoir du Crâne ancestral, je détiens la Force toute puissaaaaaaaaaante. »

-Joie de vivre : 100%. Eh oui : CARPE DIEM. Oh, je sais bien que d’autres résultats, analyses, examens, interventions… viendront.  Il fait beau, laissons-les dans l’ombre pour le moment ! D’ailleurs, Bénabar le souligne très bien dans son refrain…

On en oublierait presque
Le numéro d'équilibriste
Le seul qui compte
Et qui consiste
A pas tomber

jeudi 11 avril 2013

Jeudi 11/04/2013

J+7. Je revois mon endocrino aujourd’hui pour la première fois après l’adénomectomie. D’emblée, il me trouve changé, vois mon visage dégonflé. C’est bon signe ! Je l’avais remarqué aussi, surtout au niveau des yeux ! Plus ouverts ! Je n’irai pas jusqu’à dire que j’ai un regard de biche mais bon…

On reparle de l’opération. Il a rencontré mon chirurgien mardi. Il lui a dit, comme à moi, qu’il pensait avoir tout enlevé. On ne le saura réellement que dans deux mois avec l’IRM. On repassera aussi une batterie de tests au CHU : Bilan sanguin dont tests de résistance au glucose (important dans la baisse de l’IGF1), champ visuel… et plus tard dans l’année : coloscopie : bouhhh… La caméra m’aura décidément exploré de toutes parts. Allez, on s’prend pas la tête avec tout ça, on verra en temps et en heure…

Dans l’immédiat : PDS et ECBU demain matin, PDS dans une semaine… et l’endocrino me rappelle au regard de ces résultats pour mettre en place ou modifier les traitements.

Avant de sortir de son cabinet, je le remercie chaleureusement une nouvelle fois, droit dans les yeux (il est impressionné avec ce regard de biche, vous pensez bien…). Sérieusement, je le sens heureux pour moi, pour nous, fier de lui… et il peut l’être. Il est mon sauveur…comme j’ai coutume de l’appeler.

mercredi 10 avril 2013

Mercredi 10/04/2013

A peine de retour de l’hosto que déjà les aberrations administratives refont surface! Je vous passe les détails mais j'ai reçu, hier, un simple courrier arrêtant ma nouvelle situation. J’appelle donc pour en savoir davantage… et là, on me dit que le délai pour répondre va jusqu’au … 11 avril ! Inutile de vous dire que pour être dans les temps, il a fallu répondre à la vitesse d’un pisseur diabétique insipide. (L’expression n’est pas très heureuse, j’en conviens…) Mais c’est fait ! Ahhhh l’Administration…

Et si je faisais des crêpes ce soir ?    

lundi 8 avril 2013

Lundi 08/04/2013

Qui c’est qui est de retour à la maison avec un cerveau à priori tout beau’tout propre ?! C’est Moiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ! Salut à tous et merci pour vos innombrables messages ! Que c’est bon de vous retrouver…

Depuis le temps qu’on en parlait de cette satanée opération, eh bien voilà, c’est fait. OUF...

Pour résumer… Le chirurgien m’a dit qu’il pensait avoir tout enlevé ! (en tous cas, tout ce qu'il avait vu et pu, dans des conditions de sécurité optimales.) Un réveil plutôt correct... Pas de douleurs… Un diabète insipide auquel j’ai échappé de peu… Un retrait des mèches pas agréable mais pas traumatisant non plus… Un personnel compétent, attentif et vraiment sympathique (un p'tit coucou ici aux veilleuses de nuit !)… Des repas corrects mais visuellement affreux (Ils ne regardent pas Top Chef pour savoir que le dressage a son importance, pffffffff)

Je repasserai une IRM de contrôle, comme de coutume, dans trois mois. Je vois mon endocrinologue jeudi pour le bilan hormonal : c’est que, pareil charcutage d’hypophyse, ça vous secoue un homme, aussi colosse soit-il... (Quelqu’un a quelque chose à dire sur ce point ?)

Et puis… on verra la suite… Mais à partir d’aujourd’hui, place à la Vie !

mercredi 3 avril 2013

Mercredi 03/04/2013

Nous y voilà ! A quelques heures de partir pour le CHU… A quelques heures de se débarrasser de ce pois chiche qui me sert d’adénome (et dont je ne ferai rien en cuisine… quel gâchis.)

Qu’avais-je donc à vous dire de si important ? Oh, de suspens il n’y aura point…

Un simple, un unique MERCI du fond du cœur, à vous tous qui m’avez soutenu durant ces 6 mois si pénibles. Je remercierai tout d’abord mes amis les macarons qui ont eu la gentillesse de se laisser apprivoiser seulement depuis que je suis malade… Remercier aussi la vanille de Guadeloupe qui donne à mes glaces un parfum merveilleux… Vous voyez, il y a tant de monde à remercier ! Pardon à ceux qui je pourrais oublier...

MERCI à ma petite femme chérie, à mes deux loustics d’amour, à ma famille, ma belle-famille, à mes amis (…), à mon autre, à mes collègues, à notre « nounou », aux parents d’élèves, aux élèves, aux auteurs des autres blogs, à mes médecins ( à mon chirurgien qui va bien travailler, tout enlever délicatement…, à mon anesthésiste qui va m’endormir et surtout me réveiller, le tout en douceur…) et plus généralement MERCI à vous tous, lecteurs, qui avez déjà cliqué plus de 10 000 fois pour lire mes aventures trépidantes et m'encourager !

J’aimerais presque que ce post soit le dernier : non pas que je compte y rester : ça va pas la tête ? J’ai une partie de 7 familles à terminer avec mon fiston…  Juste que cela voudrait dire que "l’aventure Acromégalie » a pris fin et qu’une page se tourne. On va y croire. On va se battre. On est des warriors ! Eh oui, grâce à vous, je ne me sens pas seul dans cette bataille.

Allez, promis, je passe vous donner des nouvelles ici dès que possible. @ bientôt !!!

vendredi 29 mars 2013

Vendredi 29/03/2013

Pouhhh ça approche, mes chers lecteurs. J’ai hâte…que ce soit fini.

J’ai passé le scanner pré opératoire mercredi. Il s’agissait surtout d’un examen « osseux » pour l’intervention : qu’ils n’aillent pas jouer du foret de perceuse au mauvais endroit…  Je me suis tenu à carreau, sans bouger d’un cil. Ca a pris 5 minutes, nickel. Du coup, j’avais 40 minutes d’avance pour mon RDV chez l’anesthésiste. Nous avons été reçus par une secrétaire, ma foi très agréable ( ah oui, ça change hein ?!) mais qui tenait une de ces crèves… avec une toux à contaminer le CHU à elle toute seule. Du coup, ma p’tite femme a pris le risque de monter en première ligne pour lui donner le dossier. Pas le moment pour moi de choper un virus pareil… Le RDV s’est bien passé. J’ai insisté pour avoir une prémédication maous-costaud de calmants la veille ainsi que le matin de l’opération. S’ils me donnent effectivement ce qu’il a inscrit sur sa feuille, ça devrait le faire. Un vrai cocktail de zénitude !

Ce week end, un peu festif, devrait passer vite. Tant mieux. Pas envie de cogiter. Mes nuits s’en occupent déjà.  Je vais profiter de ma famille et de mes loulous qui vont ramasser les œufs et les petits cadeaux après le passage de la cloche. Oui, chers lecteurs, j’ai bien dit « la cloche » : magnifique sonnerie de mon iPhone, si pratique pour l’occasion ! Profitez bien, vous aussi. Je vous repasserai un petit message avant mercredi. J’ai des choses à vous dire…

lundi 25 mars 2013

Lundi 25/03/2013

Aujourd’hui, j’ai vu le « médecin fantôme » de mon travail… Rappelez-vous, celui à qui on m’a dit d’écrire depuis le 17 octobre, celui à qui ma généraliste a envoyé un courrier… et qui, après coup, « n’existait plus » !

Eh bien, si, il était là, devant moi, cet après-midi, en chair et en costume. Gentil comme tout. Souriant comme tout. Empathique comme tout… et inutile comme tout. Je lui ai parlé brièvement de la pathologie et des traitements. Il m’a répondu que j’étais bien pris en charge médicalement et que j’avais fait tout ce qu’il fallait auprès de mon institution (demande de congé de longue maladie…). Après quoi, il m’a souhaité un prompt rétablissement et « bonne chance car il en faut dans ce genre d’opération… » Et du tact, il n’en faut pas, quand on est médecin?

jeudi 21 mars 2013

Jeudi 21/03/2013

Les nouvelles se font rares ici et pour cause, pas grand-chose de neuf sous le soleil… enfin, sous la grisaille, devrais-je dire...

Poursuivant dans la métaphore, mes états d’âme aussi, me font souffler le chaud et le froid. Je plonge parfois dans le spleen : la peine immense de mes Amis que j’aime…, mes maux, toujours les maux, les mêmes maux… , l’angoisse de l’opération qui approche…  angoisse qui se transforme en impatience quand les vents tournent et que mon moral repasse au beau fixe.

C’est alors que rayonnant, j’apprécie pleinement une petite conversation impromptue, le partage d’une baguette maison pas trop mal réussie, un bon déchiffrage par mon lecteur en herbe, un petit-dej surprise préparé par mon grand bonhomme, un taux d’IGF 1 qui baisse un chouïa sur les résultats communiqués aujourd’hui, passant de 777 à 702… Oui, dans ces moments, je pourrais récrire le livre des joies simples !

Allez, bientôt la délivrance, j’espère. D’ailleurs, dans deux semaines, jour pour jour, je serai sur… le billard ! Ils n’ont pas intérêt à se tromper de… boules ! C’était « l’humour du jour », sous vos applaudissements…

17h: Coup de fil de mon endocrino. Il a eu mes résultats d'IGF1. Je lui dis tout content que ça a baissé ! Il me répond que ce n'est pas suffisant (back trip) et que mon adénome est vraiment atypique (comme son maître, qu'est-ce que vous voulez...) Il me demande de doubler la dose de SOMAVERT. Ouchhh les effets secondaires... Cette acromégalie n'est décidément pas mon amie. ( Coucou Olivier !) Direction la pharmacie pour demander si je peux m'injecter (enfin, si ma petite infirmière personnelle, comprenez: ma femme) peut m'injecter les 30 mg en une seule fois. Après appel au service médical du groupe Pfizer, ma pharmacienne (si sympa, pro et dispo) me dira que non, la dose maximum est de 20mg donc ... 2 piquouses pour Lolo. Bouhhhh. Ah si, il y a un avantage à cela ! Je ne me demanderai plus, chaque soir, quelle cuisse il faut piquer ;-)

mercredi 13 mars 2013

Mercredi 13/03/2013

Je me suis rendu hier chez mon nouveau neurologue. Ca n’a pas été chose facile : mes neurones étaient paralysés par la migraine depuis deux jours et les routes paralysées, elles, par la neige.

Je suis reçu par sa secrétaire. Pour faire dans la métaphore canine, celle-ci, contrairement à celle de la veille, avait le poil soyeux. Par contre, je me suis rendu compte qu’elle aussi, sortait vite les canines notamment lorsque je lui ai dit qu’elle avait dû recevoir par fax la lettre pour le parcours coordonné. Elle a commencé par aboyer que non, que c’était sûr que non (…) jusqu’à ce qu’une de ses collègues, devant pareille agitation, lui dise que si, que la lettre était juste là, sous ses yeux.  Elle prendra alors la feuille, la lira pour me dire que ça ressemblait plus à un certificat médical qu’à la lettre requise. Reste zen Lolo…

Une heure et quart d’attente… Je vois les flocons recouvrir la route… Je me dis que l’on ne pourra pas rentrer et que l’on va devoir trouver un hôtel pour le soir… L’ancienne nounou des garçons, toujours là quand il faut, les reprend à la sortie de l’école.

Le RDV se passe bien. Le praticien m’écoute, regarde l’IRM. On parle de mes antécédents, de mes nombreux traitements passés et présents. On évoque l’opération. Il décide de mettre en place un nouveau traitement de fond pour six mois ( oauiiiii, je ne l’ai jamais testé celui-là) et un en cas de crise. Je sors de son bureau et repasse devant le caniche à lunettes, radouci.

On arrivera finalement à regagner notre petit village en chopant providentiellement une saleuse de la DDE. Petit détour par la pharmacie… Pas si petit que ça. On m’a encore filé un médoc particulier, que l’on doit inscrire sur des registres… Ca prend trois plombes. On reprend les garçons et la soirée se poursuit avec un apéro bien mérité. Juste avant le coucher, je prends mes nouvelles goutes : est-ce ça ou la fatigue accumulée depuis plusieurs jours mais la nuit sera très bonne ! Que demander de mieux ?

Aujourd’hui, j’ai profité de mes loustics. On a fait des courses. On est allé à la bibliothèque. On a préparé de la confiture à la fraise et un gâteau au yaourt. La vraie vie quoi... Mon petit dernier a été élu « meilleur brosseur de dents » par son dentiste! Que vaut l’élection du nouveau pape à côté...?      

lundi 11 mars 2013

Lundi 11/03/2013

Ce matin, j’ai vu le médecin expert que le comité médical m’a demandé de consulter en vue de l’octroi du CLM (allez, je vous le redonne : Congé de Longue Maladie.) Un homme très gentil, contrairement à sa secrétaire… (aux cheveux gras…en plus). Après avoir échangé quelques mots, il a regardé brièvement mon dossier médical et s’est étonné de ma présence, me disant qu’il ne comprenait pas que je doive venir en expertise alors que la nécessité d’un CLM était d’une évidence-même, au regard de la maladie mais surtout des effets secondaires des traitements. Son rapport parviendra au comité avant la prochaine session qui se tiendra le 4 avril… Tiens, ça me dit quelque chose cette date ? Ah oui, c’est ce jour-là que je me fais péter le crâne pour aller chercher l’adénome !
 
Nous avons évoqué aussi les maux de tête et les migraines. Celle d’hier soir était carabinée. Impossible de tenir debout, les tempes qui explosent, les gencives qui font mal…et les yeux qui pleurent. Le docteur me conseille de me faire suivre par un neurologue et ce, même avant l’opération. Je lui raconte mes déboires avec celui qui me traitait auparavant, celui qui n’a rien vu… Ok ce n’est pas de sa faute et blablabla mais aux innocents… les poches pleines (€€€). Ce matin, le médecin m’a quand même avoué que des signes tels que le canal carpien bilatéral aurait dû l’alerter… Bref.
Il me donne le nom d’un collègue qui semble traiter efficacement la migraine. Il me dit de l’appeler de sa part et de demander un RDV rapidement. Ce sera chose faite en sortant du cabinet : demain à 16h ! Le hic, c’est qu’il me faut la lettre pour le parcours cordonné. Qu’à cela ne tienne, je retourne dans le cabinet auprès de la (charmante) secrétaire. Je lui expose la situation. Dans un premier temps, elle hurle au scandale, qu’elle n’aura pas le temps de « taper la lettre » (3 lignes) pour demain. Je lui dis que c’est son « patron » qui a demandé que je puisse voir le spécialiste rapidement. Elle me répond alors que « si c’est lui qui le demande », elle le fera… (T’as intérêt ma vieille, si tu veux pouvoir te racheter des barrettes immondes pour plaquer tes cheveux huileux…) Gentil, je lui donne le numéro de fax du neurologue pour qu’elle ne passe pas l’après midi à le chercher (c’est assurément le temps qu’il lui aurait fallu…)
Je voudrais juste que ce nouveau médecin me donne des antalgiques assez puissants en cas de crise, comme hier. Ceux que je prends habituellement sont de moins en moins efficaces… Tiens, en y regardant de plus près, son cabinet est dans le même bâtiment que celui de mon sauveur d’endocrino ! C’est un signe !? Moi superstitieux ? Non ! Et c’est vrai en plus, je ne le suis pas mais je devrais peut être, en étant né un vendredi 13… ;-)

dimanche 3 mars 2013

Dimanche 03/03/2013

Il fait beau. C’est presque le retour du printemps. Les pervenches sont même de sortie (Héhé!) Bientôt, les petits oiseaux qui gazouillent, les apéros sur la terrasse… et la cueillette des adénomes.

Eh oui, dans un mois, jour pour jour, je serai rentré à l’hôpital. J’ai hâte. Je flippe moins. J’essaie de ne pas trop y penser : à quoi bon… ? Les effets secondaires de mes nouvelles injections quotidiennes de SOMAVERT me le rappellent assez. J’ai eu trois jours que je qualifierai de « difficiles » cette semaine. Heureusement, mes loustics étaient au vert chez mes beaux-parents.

Ma petite femme gère impeccablement bien les injections… Je dis ça car elle lit le blog, vous pensez bien. Je ne vous avouerai pas les souffrances atroces qu’elle m’inflige, la scélérate. Je me tiens à carreau en journée, qu’elle ne me mette pas triple dose, le soir. Je ne la contrarie pas au moment du planté (non pas du bâton) mais de l’aiguille. Non, vous savez, c’est dur, cher lecteur…

Allez, trêve de plaisanteries, demain, c’est la rentrée des classes, pour les petits, mais le grand va aller checker les trousses et les cartables.

vendredi 22 février 2013

Vendredi 22/02/2013

LE 4 AVRIL ! La date de l’opération est fixée! J’ai rencontré le chirurgien aujourd’hui : Jeune (mais moins que moi, non mais dis), sympathique, direct. Il a regardé l’IRM et a constaté à quel point mon adénome était macro-maouss’costaud. Il n’est pas trop mal situé apparemment mais le chirurgien n’a évidemment pas pu me certifier qu’il pourrait l’enlever en entier… Le hic, c’est que la tumeur comprime beaucoup l’hypophyse au point de ne l’apercevoir qu’à peine. Là, par contre, il m’a fait flipper mais… qu’y pouvons-nous ? On verra comment il faudra « compenser » ça… Chaque chose en son temps.

Il m’a raconté le déroulement de l’opération. Je lui ai posé toutes mes questions, celles qui me hantaient, notamment cette histoire de mèches… dans le nez (pas dans les ch’veux : j’en ai quasi plus et L’Oréal a préféré sponsoriser Eva Longoria plutôt que moi pfffffff.) Il m’a apaisé en m’expliquant qu’il utilisait des nouvelles mèches en silicone, avec lesquelles on pouvait tout à fait respirer, et que leur retrait était bien moins douloureux voire pas du tout. Il m’a même dit que si c’était une réelle peur, il pourrait éventuellement ne pas en mettre, si je ne saignais pas trop, mais que c’était tout de même préférable. Rassuré, je lui ai dis que ça irait.

Trois ou quatre jours en Neurochirurgie puis un ou deux en Endocrinologie seront à priori nécessaires…  Tout ça fait flipper quand même mais c’est un passage obligé, salvateur j’espère.
J’ai la chance d’être bien entouré. Je me sens en confiance… mais, Nom de Zeus, que j’aimerais être plus vieux de quelques mois ! Allez, pour se remettre des émotions de cette journée, ce soir, ce sera apéro’party et je vous abandonne pour aller faire un gâteau. Moi ? Compenser par la bouffe ? Ouai lol, mais qu’avec des bonnes choses ! Faut savoir se faire plaisir. Faites-vous plaisir!  

mardi 19 février 2013

Mardi 19/02/2013

J’ai vu en consultation l’endocrino hier soir. Tel un VIP, je suis passé devant tout le monde… à ma courte honte. J’ai eu beau me faire tout petit ; passer inaperçu en faisant 1,88m est assez délicat... Vu l’échappement au traitement par Somatuline, il décide de ne pas augmenter les doses mais de passer à une autre molécule : le Somavert (15mg). On change de fréquence : c’est une injection sous cutanée quotidienne. Je lui dis aussi que je souhaite être opéré rapidement. Il  comprend mon impatience. Il se charge d’appeler le neurochirurgien pour me prendre un RDV… L’échographie de ma thyroïde ne montre pas d’évolution ; la gêne que je ressens dans la gorge vient de l’infiltration des tissus.

Sitôt sorti du cabinet, coup de fil à la pharmacienne (qui ne connaît pas le produit : normal). Elle peut me l’avoir pour ce mardi matin : nickel. Coup de fil à l’infirmière : zut, ce n’est pas celle qui vient habituellement mais qu’importe, RDV est pris à 9h30.

C’est donc une charmante jeune dame qui arrive ce matin (elle non plus n’est pas en blanc, décidément…). Elle n’a jamais piqué au Somavert. Quelques doutes sur la quantité de solvant nécessaire à  la reconstitution. On prend toutes les précautions pour s’en assurer et ne pas faire de bêtises.  On ne gâche pas du matos à 3327€ le paquet, s’il vous plaît… Aïe, j’ai mal à ma Sécu… mais pas du tout à la cuisse, endroit choisi pour l’injection. Entre temps, elle a montré à ma femme comment procéder car dans une semaine, c’est elle qui s’y colle toute seule. Aucun doute : elle va gérer. Moi ? Me piquer tout seul ? Comme vous êtes drôles…  L’infirmière nous note le matériel nécessaire : c’est à nous d’acheter les différentes aiguilles et les seringues : tout ceci n’est pas remboursé : aberrant. Elle change finalement la taille des aiguilles : je ne suis pas assez « gras » pour avoir des aiguilles aussi longues ! Il en faut des plus petites. Qu’est-ce qu’elle croyait la bougresse ? Je ne suis que muscles…Oui, oui, parfaitement cher lecteur :0

La journée se passe sans trop d’effets secondaires virulents si ce n’est un épuisement vers 13h30 qui me vaut une sieste de 3h.

A 16h30, coup de fil de mon endocrino: RDV est pris avec mon chirurgien ce vendredi à midi au CHU. Ca avance ! Impatience et appréhension se mêlent tour à tour...

Quelques céphalées en fin de journée ne m'empêchent pas de préparer des cookies pour ce soir : une recette du pâtissier de Disneyland Paris. Pas mal mais pas aussi bons qu’au parc : le chef a dû volontairement oublier ses petits trucs : « On ne nous dit pas tout ! »

samedi 16 février 2013

Samedi 16/02/2013

L’endocrino m’a rappelé hier en fin d’après-midi. Il ne semble pas affolé de mes résultats mais me demande de venir le voir en consultation lundi soir. On va encore augmenter la dose de Somatuline à 120 LP (Aïeeeee) et «  ajouter un autre traitement ». Je ne sais pas encore de quoi il s’agit. Par contre, je lui ai dis au téléphone que j’en avais marre des injections, marre d’attendre… et que je souhaitais être opéré rapidement. Il m’a répondu qu’il comprenait, qu’on mettait tout ça en place en attendant de rencontrer le neurochirurgien et qu’il fallait que mes taux se stabilisent un minimum… On reparlera de tout ça lundi.

Le retour de mon grand loustic, après dix jours en classe de neige, a chassé le spleen de la journée. Beaucoup de choses à raconter et des cadeaux à déballer. Il va falloir revoir la déco du salon avec cet … comment dire… « encombrant » cadre orné d’un husky (hum hum). Je vais surtout le convaincre de le remonter dans sa chambre ;-) Par contre, une bonne tartiflette s’annonce la semaine prochaine avec le Reblochon rapporté de la fruitière. Moi, gourmand ? Noooooonnnnnn…   

vendredi 15 février 2013

Vendredi 15/02/2013

Hier, je suis allé chez ma généraliste préférée. Ca tombait bien, pas la grande forme. Il me fallait mon package A.V.E.V.  Saurez-vous trouver ce que cache ce sigle ? Allez, je vous le donne : « Anti Ventre En Vrac ».

Par ailleurs, suite à mes résultats d’analyses où mon taux d’hormones thyroïdiennes n’était vraiment pas bon, ma doc a décidé de changer la posologie du traitement sans attendre mon RDV du 21 avec l’endocrino. Avec pareil taux, elle me dit que, théoriquement, je devrais être hyper énervé. Mega lol comme dirait l’autre. Ma tension et ma fréquence cardiaque disent tout le contraire ! Pour autant, j’ai du mal à me poser. Peut-être pour ne pas cogiter… Je m’arrête quand je tombe d’épuisement. Faut que je fasse gaffe : la tête qui tombe dans l’appareil à macarons, ça ferait mauvais genre...  En parlant macarons, une jolie boite, décorée de ces mignardises, m’a été offerte par ma collègue, pro en la matière. Une boite vide, tu penses... Ok les collègues, je la remplirai et vous en amènerai après les vac !

Nous avons aussi évoqué, avec ma doc, l’expertise qui m’est imposée pour le congé de longue maladie. Comme moi, elle trouve ça débile. Bref…  Je passerai donc au Comité Médical le 4 avril. Et dire que le dossier est rétroactif ! Cela signifie qu’il aura pour point de départ mon premier arrêt, soit le 23 octobre. Le dossier étant fait par tranche de 6 mois, je vous laisse compter…  Il faudra recommencer la procédure le 23 avril ! Ahhh l’administration… SI ce n’était pas aussi énergiphage et « chronophage » (hommage au FF : private joke), ce serait presque comique.

Oh, en parlant de comique : Muriel Robin is back ! Je la surkiffe ! Après huit ans d’absence, elle revient avec un nouveau one woman show à partir du mois de septembre. Dans un premier temps, je me suis dit que j’allais attendre pour prendre mes places, voir l’évolution de la maladie, l’opération et tout ça… Mais finalement, je les ai achetées quand même. Ce qui est top, c’est qu’on a réservé avec plusieurs amis, dont mon Aurel (à qui je fais un gros « bear hug » ici) aussi fan que moi.  Ca promet ! Les projets, c’est important. Imaginer pareils bons moments, au-delà de l’opération, l’est aussi.


Mise à jour: Je viens d'appeler le labo parisien pour connaitre mon taux d'IGF1. Et là, c'est pas bon du tout. Au lieu de baisser, il explose. De 595 en octobre, ça avait diminué à 567 en décembre et là, je suis à 777. Pas surprenant finalement que les maux de tête et les douleurs en tous genres soient revenues. Il y avait bien une raison. Qu'on m'opère vite et qu'on n'en parle plus. On en saura plus avec l'endocrino.

mardi 12 février 2013

Mardi 12/02/2013

Bon, ben…c’est loupé. J’ai reçu hier un coup de fil de la secrétaire du Comité Médical qui m’a annoncé que le médecin exigeait une expertise auprès du neurologue… Mes analyses et autres compte-rendu n’ont donc pas suffit. Je ne sais pas ce qu’il veut de plus qu’une IRM montrant une tumeur de 1.8 cm et un taux d’IGF1 qui dépasse de deux fois la norme. Alors effectivement, on ne peut pas mesurer l’asthénie qui me colle au lit chaque après midi… ni les maux de ventre (merci la Somatuline) qui me clouent sur ou au-dessus des chiottes des heures durant. Pardon, ce n’est pas très drôle aujourd’hui mais j’en ai marre de tout ça… J’ai parfois l’impression qu’on ne me « croit pas » comme au temps (non révolu) de ces satanées migraines… Ma femme me rassure avec ces mots : « Ne t’inquiète pas, c’est la procédure… »

Je ne sais pas si c’est l’énervement lié à ce coup de fil mais toujours est-il que j’ai fini la soirée avec une de ces migraines justement. Une costaud, mes tempes cognaient tellement fort que j’ai demandé à ma femme d’arrêter de taper dans le lit… C'est presque comique après coup: qu'aurait-elle fait avec un marteau dans le plumard? ( A moins de cogner le jour, de cogner la nuit et d'y mettre tout son coeur...) 

Le pire dans tout ça, c’est que j’ai raté Top chef Pfffffffff. Oh, en parlant cuisine, et pour en revenir à ce style d’écriture léger, tellement prisé par mes millions de lecteurs…Une petite anecdote sur le scandale de la viande de cheval dans les lasagnes. Persuadé d’avoir deux paquets en question dans mon congélateur, j’appelle (d'un air) scandalisé le numéro vert de FINDUS. Je demande quels sont les numéros de lots concernés. On me répond que ce serait trop long à énumérer et qu’il vaudrait mieux que je leur donne les numéros inscrits sur mes emballages.  Je descends illico, bien décidé à râler, que ça ne se passerait pas comme ça… J’ouvre le congélateur… pour dire du tac au tac à mon interlocuteur : « Ah, vous avez de la chance, ce sont des lasagnes MAGGI. » Pas mal, non ? ;-)

Sinon, aujourd’hui, j’avais RDV à 8h05 pour ma PDS : ah oui, figurez-vous que le laboratoire d’analyse refuse de vous prélever si vous n’avez pas pris RDV…  Le piqueur était doué en piqûre (c’est pas toujours le cas) et très sympa ce qui l’a excusé de son quart d’heure de retard. L’IGF1 est traitée à Paris: retour dans une petite semaine. Quant aux autres données, c’est plutôt correct sauf la thyroïde qui déconne passablement. Je revois l’endocrino le 21 février, c’est là que l’on doit faire le point sur la suite des événements (traitement, opération…) Vivement que tout ça se fasse et que je sois  « débarrassé » (j’espère…) Une qui l’est, débarrassée, et dont je me réjouis de bons examens médicaux aujourd’hui, c’est notre copine. Tu as été plus forte que cette merde la Steph, bravo à toi ! Je veux suivre ce chemin aussi. Je t’embrasse ici très fort.

jeudi 7 février 2013

Jeudi 07/02/2013

Changement de programme. Enfin, peut être… ?!

Suite à mon appel téléphonique d’hier, je décide de contacter la secrétaire du Comité médical dont le nom figure sur le courrier. Je lui explique le délai très long pour avoir RDV avec le neurologue agrée. Elle n’est pas surprise... Elle me propose de rappeler pour demander à être placé prioritairement en cas de désistement. Ah ah ah… Je ne peux m’empêcher de dire que j’ai été reçu comme un chien dans un jeu de quilles ( ou plutôt comme un acromégale dans un monde de lilliputiens ) quand j’ai demandé cette faveur à mon interlocutrice. Elle ne semblait pas étonnée, là non plus…

Pour confirmer ce que j’écrivais hier, elle me dit que, dans ces conditions, mon dossier ne passerait au Comité que début avril… Je lui explique que c’est préjudiciable pour moi car je passe à demi-traitement etc. Alors très gentiment, elle me propose de lui envoyer, dès demain, tous les comptes rendus et analyses en ma possession. Elle se chargera de les transmettre au médecin du comité qui jugera s’il y a vraiment besoin d’une expertise supplémentaire ou si je peux m'y soustraire. "Ce n’est pas systématiquement accordé mais on peut toujours essayer", me confie-t-elle. Sympa, non ?

Comme quoi il existe encore des gens compréhensifs et aimables ici-bas. Je garde évidemment le rendez-vous du 11 mars, au cas où… Pas envie d’avoir de nouveau mon interlocutrice d’hier au téléphone. J’aime pas la morue.

mercredi 6 février 2013

Mercredi 06/02/2013

Ca m’éneeeeeeeeeerve… Je ne parle pas de « tous les gens qui font la queue chez Ladurée, tout ça pour des macarons » (Les miens sont tellement meilleurs… mais ça c’est une autre histoire). Non, je suis énervé suite à un coup de fil. Explications…

Je reçois, ce matin-même, une lettre du secrétariat du Comité médical me demandant de prendre rendez-vous, auprès d’un médecin agrée, pour un examen, nécessaire à l’octroi du congé de longue maladie. Ok. C’est la procédure habituelle. J’empoigne illico, de mes grosses pattes d’acromégale, mon téléphone.  Je dois me rendre à Reims aujourd’hui, c’est là que pratique…le praticien. Je me dis qu’avec un peu de chance, je pourrais le voir en consultation dans la journée, sait-on jamais ?!

J’expose la situation à la secrétaire. Elle me prévient d’un ton sec qu’il va falloir attendre car le docteur qui réalise cette « expertise » en fait de moins en moins et que les délais sont de plus en plus long. Ca commence mal. Mon RDV, dans la journée, était une utopie comique… Je lui réponds gentiment que c’est tout de même assez urgent car un délai trop long pourrait m’être préjudiciable…  « Ce n’est pas mon problème » me répond-elle. « Ce sera le 11 mars, pas avant. » Plus d’un mois pour un RDV ? Pas le choix de toute façon. Je me permets une dernière doléance : «  En cas de désistement, est-ce que vous pourrez me donner le RDV, afin d’accélérer les choses ? »  Et là, cette connas** me répond « Non, et puis nous n’y pouvons rien dans les longueurs de l’administration. » Je suis stupéfait.  Là, c’en est trop. Je suis gentil jusqu’à un certain point. Je lui réponds que, dans le cas précis, la longueur ne vient pas de l’administration, mais du délai pour avoir un RDV médical.  Je m’insurge sur le fait qu’elle n’accepte même pas de se donner la peine de me mettre sur une liste d’attente, au cas où il y aurait un désistement, lui demandant pour finir si elle savait ce que c’était de payer un crédit maison et de faire vivre une famille avec un demi-traitement ? Elle me répondra une nouvelle fois que ce n’est pas son problème, ajoutant même qu’il lui faudra du temps supplémentaire pour taper le compte-rendu et que le passage de mon dossier au Comité médical n’aura pas lieu avant avril, au moins…  Je raccroche, énervé, écœuré de pareille attitude… Allez, économies obligent, je vais apprendre à décliner les pates et les patates sous toutes leurs formes !

Sur le trajet allant à Reims, ma femme se renseigne sur le pedigree de ce docteur overbooké.  Et là, on apprend que ce n’est pas un endocrinologue mais un … neurologue. Wow ! Vous vous souvenez, c’est ce genre de spécialiste qui était passé à côté de mon acromégalie pendant des années et dont tous les confrères, pour me rassurer et le dédouaner, m’avaient bien dit qu’un neurologue n’était pas le spécialiste des adénomes hypophysaires. C’est donc un non-spécialiste qui va étudier mon cas. Je dois tout de même m’estimer heureux, c’est un neurologue ; j’aurais pu tomber sur un proctologue…

Pour se détendre, on déjeune avec  la meilleure amie (« qui n’est pas Lorie », vous connaissez le refrain). On passe un bon moment, comme d’hab. Il manque son homme, il aura quelques macarons dans un tupperware pour lui ce soir comme compensation !

Ce qui est moins bon, c’est la migraine qui suit. L’énervement de ce matin ? Les dernières nuits médiocres ? On rentre vite, je vais me coucher deux heures. La tête n’est toujours pas top au réveil mais la crise est passée. Point positif de la journée : mon grand garçon est bien arrivé en classe de neige. C’est parti pour 10 jours de ski et de bons moments avec les copains. Le cadet est un peu tristounet, son grand frère lui manque déjà… Je sais comment le consoler : ce soir, c’est gaufres party !!

dimanche 3 février 2013

Dimanche 03/02/2013

Cette nouvelle piqûre n’a pas dérogé à la règle. Dur-dur ces jours-ci. Le ventre, toujours. Ca va mieux d’aujourd’hui. Je suis épuisé pour pas grand-chose. Et non Maman, je n’ai pas été piqué par la mouche Tsé-Tsé pour faire des siestes de plusieurs heures ;-)

Un temps comme ça (oui j’habite l’hémisphère nord … de la France), c’est un temps à cuisiner. Des ficelles picardes (tiens, tiens) ou encore une bonne salade aux lards, pourquoi, pas ?!! Je peaufine aussi ma technique des macarons. Je vous épargnerai la magnifique photo de ma dernière fournée pour éviter à vos claviers d’être tout souillés de pareil « salivage ». Qui en veuuuuuuuuuuuuut ?!

mercredi 30 janvier 2013

Mercredi 30/01/2013

Elle était en… bleu ! Oh oui, j’ai presque envie de dire à ma sympathique infirmière que je fais de la couleur de sa tenue un billet sur mon blog ! Elle semble avoir beaucoup d’humour, elle le prendrait bien, je pense. 

Ce que j’ai bien pris, moi, c’est la piquouse. Fesse droite cette fois. Aïeeeeeeeee. L’impression que ça fait toujours beaucoup plus mal, à droite. (N’y voyez pas une opinion politique dans ce propos…) Aurais-je le séant plus musclé d’un côté que de l’autre ? Bizarre…

mardi 29 janvier 2013

Mardi 29/01/2013

Pas grand chose de neuf à raconter (ce qui est plutôt une bonne chose) mais « pour toi public » je viens donner quelques nouvelles.

Je passerai sous silence les maux de ventre qui font partie du quotidien, les céphalées qui n’ont pas disparu aussi miraculeusement qu’avant sous l’effet de la piqure, les jambes flageolantes (malgré des quadriceps d’acier, oh ça oui), les nuits à penser sans jamais "panser"…

Samedi, j’ai participé au loto organisé par l’école de mes enfants. Cette manifestation permet de ramener des kopecs (les temps sont durs, ma p’tite dame) pour leurs activités sportives, les sorties, l’achat de matériel… Je me suis préservé un maximum pour y aller en forme et être capable de tenir la soirée. Armé de ma crème anti-rides/ bonne mine/peau douce/Q10/…  je suis arrivé radieux pour … tenir le bar. Une place de choix. Ils me connaissent bien. J’étais content de revoir du monde, des amis, des personnes pleines d’attentions et de gentillesse à mon égard. Heureux aussi d’avoir « tenu » jusqu'à la fin.

Je viens de retéléphoner à ma gentille infirmière dont le message vocal,  laissé hier en plein macaronage, me rappelait que mercredi, elle venait me piquer. RDV pris à 19h30 demain (Les officiers : Débridat, Spasfon, Smecta sont déjà au garde-à-vous.)

Oui, je vous disais donc qu’elle m’a appelé hier quand je pâtissais. Il faut que je m'occupe pour ne pas cogiter... quitte à en devenir déraisonnable, à aller jusqu'à l'épuisement. Mais se poser serait parfois pire. Donc, hier, en pleine séance de macaronage: impossible de répondre, vous pensez bien… Cette étape est cruciale dans la réussite de ces bestioles capricieuses. J’ai changé de technique après trois essais peu concluants. J’ai opté pour une meringue à la française (les ritals m’opposaient une certaine résistance avec la leur, de meringue) et je ne suis pas peu fier du résultat ***chevilles qui enflent > Prévoir les chaussettes de contention*** Regardez un peu ça.
 

Ils sont magnifiques hein ? Certes, certains sont plus des « macovales » que des macarons. Ne chipotez pas… Ganaches pistache et citron vert (de belle-maman (merci!), souvenir de Guadeloupe, enfin de Carrefour ;-)) La vraie question est: Sont-ils bons ?! Réponse ce midi ou ce soir : 24h sont nécessaires avant de pouvoir les apprécier pleinement. Quelle idée ça aussi...


mercredi 23 janvier 2013

Mercredi 23/01/2013

Hier, j’ai eu mon RDV post opératoire. Le chirurgien a trouvé… qu’il avait rudement bien bossé ! Cicatrices nickelles. Encore une petite sensation pas agréable à gauche, on dira une sensibilité, au moment de la palpation. Il faut encore être prudent sur le port des charges : pas plus de 20kg pendant deux mois. Et donc, il m’a recommandé "d’y aller mollo sur le démarrage de la tronçonneuse ou du motoculteur".  Vous qui me connaissez, vous imaginez aisément à quel point sa remarque m’a interpelé… Et puisque mon système digestif s’est bien remis (sauf en période d’injection mais ça, c’est un autre problème), inutile de le revoir. Il est bien sympa mais pas au point de me manquer.

Sinon, les maux de l’hiver ont touché une bonne partie du foyer. Mes loustics ont chopé successivement la grippe (ou tout au moins un état grippal associé à une rhino carabinée.) Ils ont bien du mal à s’en défaire. Et comme on est partageur dans la famille, ils me l’ont refilé. Je n’avais déjà pas la pêche avant mais là, je suis KO. Et comme m’a dit ma doc (qui va finir par croire que sa salle d’attente est confortable... ou mieux, que je ne peux plus me passer d’elle) : il faut vous remettre d’aplomb (terme de bricolage ça : ouchhh, attention au risque d’allergie) avant la prochaine piquouse du 30 janvier. Les antibios sont donc prêts à être dégainés. Wait and see...

lundi 21 janvier 2013

Lundi 21/01/2013

Me voilà de retour après un bon petit weekend en famille passé au coin d’un feu de cheminée… et sur une route verglacée (où même Philippe Candéloro se serait pris une pelle (à neige évidemment)) Ca fait du bien, merci à tous.

Toujours des maux de tête et de ventre qui vont et qui viennent. Ibuprofène 400 et Spasfon Lyoc sont devenus mes potes de poche : ce sont des pot’poch quoi…

A part les tentatives de double Axel et de triples Lutz au moment de dégivrer, que dis-je » déglacer » la voiture (d’habitude le déglaçage, je le fais au pinard mais dans le cas présent,  j’ai pensé que ça ferait mauvais genre), le weekend a été plutôt très calme. Pour autant, je suis fatigué. On va mettre ça sur le compte de la neige, elle a bon dos, la neige. Elle paralyse les routes, elle peut bien paralyser mon énergie aussi…

J’ai mon RDV post opératoire mardi. Je revois le chirurgien qui m’a rendu Vésicul’free.  La digestion est tout de même bien meilleure sans ce bidule (bidule tellement rempli qu’il en aurait fait pâlir un bagnard de Cayenne.) Je retrouve l’appétit. J’ai même repris un kilo. Certains aliments ne passent pas, du moins, à leur vue, je prends mon adénome à mon cou et je me barre… C’est le cas de la crème fraiche, de sa cousine la Chantilly ou du mousson de canard. Ne cherchez pas à barrer l’intrus. Par contre, je mangerais du pain et du fromage, de la salade avec des tomates-cerises et des pommes sur la tête d’un pouilleux (qui se serait rasé la tête, faut pas déconner). Allez comprendre…

Et si on s’écoutait un petit truc ? « Slipping away-Crier la vie ». Ce titre date de 2006 mais certains vers prennent tout leur sens, 7 ans après.

 
All that we needed was right
Les ombres ce soir nous menacent
Open to everything happy and sad
Seeing the good...
Même si tout va si mal
Voir le soleil quand la nuit nous accable
Oh pour un jour
Croire aux Dieux,
Croire aux fables
Focus on
Everything better today
Crier la vie
Quand tout autour se tait
Hold on to people
That slipping away
Hold on to this
While it's slipping away
All that we needed tonight
Are people who love us and like
Je sais les douleurs et les doutes
Oh, partir est ce qu'on redoute
Aussi....

So long.....
Mais l'ombre....

mercredi 16 janvier 2013

Mercredi 16/01/2013

Satanés maux de tête… Eh oui, cette fois, malheureusement, la dernière injection n’est pas aussi miraculeuse que les précédentes. Peut être est-ce dû aux dérèglements, tout de même récents, engendrés par l’ablation de la vésicule ? Cependant, contrairement à avant, un simple ibuprofène 400 suffit à atténuer les maux : avant, ne prendre que cet antalgique était « comme si je pissais dans un violon ». Parenthèse linguistique : je viens de lire qu’au Québec, on dit que c’est comme si « on fourrait le chien ». Qu’ils sont vulgaires ces Canadiens…

Et puisque de maux de tête il est question… Si on évoquait sur moi les ravages du glutamate monosodique ? (Appelons-le par ses initiales : GM)  Vous allez me dire « Mais qu’est-ce donc que le glutamate monosodique ? (Eh ben dites-le). Il s’agit d’un exhausteur de goût, estampillé E621, que l’on trouve dans un grand nombre d’aliments ; soit ils en contiennent naturellement (c’est assez rare) comme le Parmesan par exemple, soit par adjonction. Et là, je ne peux vous faire une liste exhaustive tant ils sont nombreux : gâteaux apéro, chips (le goût « fumé » ou «bacon » s’obtient généralement par le GM), plats préparés, sauce soja, bouillons, fonds de sauce…

Reconnu officiellement inoffensif, il n’en demeure pas moins que de nombreuses voix s’élèvent pour mettre en garde les consommateurs (et les pouvoirs publics... mais face au lobby des grands groupes alimentaires qui verraient leurs marges baisser en remplaçant ces saloperies par des arômes naturels, force est de constater que peu de choses bougent). Des médecins et des chercheurs qualifient cette molécule de neurotoxique… Tout est dit.  L’article suivant est très instructif. Allez-y faire un tour (mais revenez me voir après, hein)

Tout sur le Glutamate Monosodique (GM)

Depuis le diagnostique de mon acromégalie, je me demande si les violentes douleurs qui  apparaissent lorsque j’ingère du GM sont liées à l’adénome ou pas ?

Toujours est-il que je fuis les plats en sauce dans les restos, les gâteaux apéros dont je n’ai pas vu la boîte (vive les tomates cerise et les carottes) et je passe trois plombes à examiner tous les emballages quand je fais mes courses. C’est le prix à payer... Une seule chips contenant du GM, c’est une migraine assurée dans l’heure qui suit. C’est moi et ma femme qui avions trouvé cette intolérance au GM suite à deux apéros dinatoires identiques, faits à la maison, et qui m’avaient provoqué deux migraines similaires aux mêmes heures. On a cherché, étudié les emballages et on a découvert que le GM me provoquait ces violents maux de tête, tout comme l’aspartame d’ailleurs (mais ça, dans mon cas, on le savait depuis longtemps.) Tout ça s’est vérifié ensuite, quand par mégarde ou par ignorance (comme au resto), j’ai ingéré du GM > Migraines.

Bref, je fais la chasse, non pas à la galinette cendrée, mais à tous ces trucs chimiques. Attention, je ne suis pas un ayatollah du BIO, mais seuls les bouillons et sauce soja BIO, par exemple, n’en contiennent pas. Et surtout, j’essaie de cuisiner moi-même, un maximum… N’en déplaise à mes loustics qui préfèrent parfois un plat surgelé Marie à ma préparation maison. Pffff. Ah oui, avec moi, ça sent parfois le vin blanc, les oignons émincés revenus dans l’huile d’olive, le thym et le laurier ! D’ailleurs, je vous écris mais va falloir songer à préparer le déjeuner. Mercredi: faisons simple: gratin de macaronis. Ma recette ? Macaronis (c’est un bon début), béchamel maison, dés de jambons, gruyère râpé. Succès assuré !

dimanche 13 janvier 2013

Dimanche 13/01/2013

Il est des moments magiques qui vous font oublier les mauvaises heures de l’existence… Merci à ma p’tite femme chérie d’avoir orchestré un anniv’ surprise inoubliable et à mes formidables amis d’y avoir participé. Ces instants sont gravés à jamais…

Et promis, avec mes livres de recettes, ma nouvelle douille et mon batteur, je vous ferai des macarons tout lisses et tout bons… le tout en écoutant l’instru de Désenchantée, histoire de se préparer comme il faut pour le 18/09 où j’irai habillé d’une superbe chemise qui relèvera mon élégance naturelle… Merci à tous ! Vous êtes ma thérapie (avec le truc qui trône dans ma fesse gauche, of course.) 

vendredi 11 janvier 2013

Vendredi 11/01/2013

(Jeudi matin) **Driiiiiiing** Je n’aime pas spécialement les coups de sonnette matinaux. Tiens, c’est ma factrice qui me dépose un colis ! J’ouvre… mais un mot à l’intérieur me dit que je n’ai pas le droit d’ouvrir. C’est ballot. Ca devra attendre dimanche. (Merci Môman et la sister !) Et je ne vous raconte pas ça pour que vous me souhaitiez tous et toutes, sans exception, un bon anniversaire dimanche, non, non, non…

Aujourd’hui, je prends à bras le corps (et avec mes grosses paluches d’acromégale) le problème de mon congé maladie. Au moment du diagnostique, en octobre, bien malin était celui qui pouvait deviner comment j’allais réagir au traitement, quand je pourrais reprendre le travail… Devant la véritable désinformation de mon institution, je décide de remuer ciel et terre (bref, de prendre le téléphone et de dézinguer tous les standards téléphoniques) pour trouver LA bonne personne : celle qui sait ;  pas celle qui se demande si … ou qui pense que…

Après plusieurs tentatives infructueuses, je tombe enfin sur une dame qui semble bien connaître son sujet. Je l’avais déjà eu au téléphone il y a quelques mois, sur les conseils de ma meilleure amie (qui n’est toujours pas Lorie mais qui est blonde quand même… Bisous Toi !) pour un allégement de service. Là, le problème est différent. Au bout de trois mois de congé maladie ordinaire, je vais passer à demi traitement. Ouchh. Je pressens aussi que je ne pourrai reprendre avant d’être opéré… Cette charmante dame m’écoute attentivement. Sa réponse est sans équivoque : je dois demander à bénéficier d’un CLM : congé de longue maladie. Ce congé me permettra de garder mon salaire, mon poste et de reprendre le travail avec un « temps partiel thérapeutique » si besoin…  Elle m’indique la procédure à suivre, me demande de rédiger un courrier faisant état de cette demande, et de la part de mon médecin traitant, un certificat médical justifiant cette démarche ainsi qu’un courrier détaillé de ma maladie. Je lui dis que ce dernier courrier a déjà été envoyé au médecin il y a quelques mois. Et là, j’apprends avec stupéfaction qu’il n’y a « plus vraiment » de médecin depuis septembre et qu’ils viennent seulement  d’en recruter un en janvier… Et dire qu’on m’a demandé de lui écrire en octobre, de faire tout un tas de démarches auprès lui… Lui qui n’était qu’un fantôme dévoreur de temps et d’énergie. Je comprends pourquoi mes demandes sont restées vaines… Bref.  Ni une, ni… Dieu, je suis à midi chez ma généraliste qui me rédige tout ça. A 13h, la lettre est postée. Reste maintenant à attendre l’avis du Comité médical. Pourvu qu’il y ait de vrais médecins dans ce comité…  Ah la la, dans quel monde Vuitton… ?

A 17h, je participe à une réunion avec mes collègues. J’aime (les revoir, of course) et garder un pied (taille 45) dans le travail. Ca fait du bien au moral… La journée s’achève par une visite chez Ronald qui me propose un Menu M/Salade/Perrier/Glace, bien tentant ! Et ça, ça fait du bien à l’estomac. Ce ne sont pas les candidats de Kho Lanta que je viens de voir qui diront le contraire…

mardi 8 janvier 2013

Mardi 08/01/2013

Me voici de retour après un weekend end que je qualifierai de … difficile. La piqûre, toujours elle, m’a retourné le bidon ces deux derniers jours…

Tout avait pourtant bien commencé ce dimanche. Levé tôt, je décide de démonter le sapin avec les garçons. Ils m’aident bien, surtout pour me coller des aiguilles partout ! Précision : mon sapin est… artificiel… mais il perd ses aiguilles : c’est fort, non ?! Ensuite, on prend le petit dej et déjà là, je sens que ça tourne dans mon ventre : je ne force pas : un REM Fossier en trempette dans mon café me suffit. Puis, on fait le point dans les fournitures scolaires des garçons pour faire une rentrée tip top : on taille les crayons de couleurs, on remet encore des bâtons de colle dans la trousse (ils la mangent ou quoi ? C’est pourtant pas de la délicieuse Cléopâtre…) Et là, coups de poignard dans le ventre, plié en deux , je comprends que l’on est à J+4 de l’injection et que les ennuis commencent…. Je m’allonge deux heures en priant le Dieu Spasfon-Lyoc de me venir en aide. Que nenni. Mon appel restera vain.

J’avais promis aux garçons, la veille, de finir les vacances par un Mac Do. Je sais au fond de moi que je n’y arriverai pas mais je ne veux pas les décevoir. Ils sont contents, mangent à la hâte leur Happy Meal et vont jouer dans la structure.  J’essaie de tenir, de laisser ma femme terminer son dessert tranquille mais ce ne sera pas le cas. Mes jambes ne me tiennent plus, j’ai les intestins en vrac et l’estomac qui brûle. Il faut vite rentrer. Je monte me coucher. Je ne quitterai pas mon lit avant lundi soir.

Aujourd’hui, ça va mieux. Amel Bent croit me narguer avec sa perte de poids chez Weight Watchers mais elle se met le micro dans l’œil. Ces deux jours ont été d’une efficacité redoutable. Oh je rigole… Je prends un petit dej correct avec femme et enfants, avant leur départ au boulot. Boulot que je ne reverrai pas de si tôt. Ma généraliste me met en arrêt jusqu’aux prochaines vacances scolaires. Je le redoutais autant que je le pressentais. Cela n’empêche que je vais aller voir mon remplaçant à 11h30. Je l’ai eu au téléphone. Il a l’air de vouloir se glisser dans mes pas. Je vais lui donner tout ce qu’il faut pour. Ca me permettra  aussi de faire un coucou à mes collègues à qui je manque terriiiiiiiiblement, à n’en pas douter… ;-)

jeudi 3 janvier 2013

Jeudi 03/01/2013

Merci à tous pour vos messages. Oui, je radote mais ils sont importants pour moi… Merci…

Ma petite infirmière est venue hier. Et vous savez quoi ? Eh ben non, elle n’était toujours pas habillée en blanc. Noir et gris. Sobre, chic et stylisée ! Toujours aussi gentille et…piquante. On serre les poings, les mâchoires mais surtout pas les fesses et on attend que le produit salvateur prenne place. J’avais été malin (encore plus que d’habitude, comment est-ce possible…) en laissant le matos à température ambiante une heure avant. A priori, ça allait mieux pour elle injecter…et pour moi réceptionner.

Cette fois, j’ai eu l’impression que la douleur irradiait dans toute ma jambe gauche : assis, debout, couché : rien ne soulageait vraiment. Je me suis dit qu’un apéro « reste du nouvel An » ne me ferait pas de mal : le Champagne a des vertus insoupçonnées.

Je me demandais comment mon corps allait réagir cette fois, sans le sac à caillasses qu’on m’avait enlevé. Et bonne surprise, pas de maux violents dans la soirée. Un ventre un peu en vrac et la douleur au point d’impact ne m’ont pas fait passer une super nuit mais bon… Les maux de tête s'estompent déjà. Je me réjouis donc de pareil déroulement.
 
Et comme ça allait aujourd’hui, eh bien, on a fait « atelier cuisine » avec mes deux loustics. Galette des rois power ! Et regardez ça, c’est pas la classe internationale ?!


Je n’avais pas très faim mais j’en ai mangé une part quand même, vous pensez bien... Et nom de Zeus : elle déchire !!! Oui, oui, l’humilité est une de mes nombreuses qualités... Et malgré ma tentative, mon plus jeune fils ne s'est pas laissé soudoyer. Je n'ai donc pas été le Roi. Pfff...

mardi 1 janvier 2013

Mardi 01/01/2013

Bonne année à tous : Santé, bonheur, réussite… Champagne et kopecks à profusion !

Si on m’avait dit, il y a quelques semaines, que les fêtes se passeraient de cette façon, j’aurais tout de suite dit d’accord. J’ai pu manger (un peu) de tout, j’ai pu boire (un peu) de champagne et j’ai pu (beaucoup) profiter de ma famille et de mes amis. C'était top !

Bon, la vie n’étant pas un long fleuve tranquille (c’est mardi, c’est ibuprofen’party), j’ai subi pas mal de maux de tête avec, pendant trois nuits consécutives, une migraine carabinée à 3h du mat’.  Et ne me dites pas que ce sont les excès des fêtes. Je suis (devenu) un homme raisonnable moi, cher lecteur.  Je me traine en journée, fatigué d’un sommeil qui n’est pas réparateur.

Du coup, j’ai avancé la date de mon injection. Ce sera pour demain. J’ai presque hâte… Je préfère les violents maux de ventre qui m’attendent demain soir, aux maux de tête...

Sinon, et je sais que vous attendez tous le verdict: elle était terriiiiiiible, ma glace!

A nouveau, meilleurs vœux à tous ! Je vous embrasse pour l’occasion, profitez-en.