Vendredi 04/04/2014

UN AN !

C'était le 04 avril 2013 : comment oublier ce jour qui a changé ma vie ? Ce jour où les migraines se sont définitivement envolées avec le retrait (partiel ?) de ce foutu adénome...

Un an après, tout n'est pas réglé... Mon IGF1 aime jouer avec mes nerfs: de 494 fin janvier, il est remonté à 546 fin mars. Du coup, changement de dosage: on passe à la Sandostatine 30 LP... On fera une PDS fin juin pour voir... Toujours des interrogations : où se cache ce résidu qui joue à cache-cache avec les IRM ? Serais-je un jour guéri ?

Autant ne pas se poser ces questions après tout. "Wait and see". Ca fait longtemps que je ne me suis pas senti aussi bien alors profitons ! Warrior un jour, Warrior toujours ! 

Dimanche 02/02/2014

Un ptit mot, pour toi, cher public, avec quelques chiffres… Ca pourrait sembler du chinois (Bonne année ! ) pour le commun des mortels mais vous êtes maintenant des boss en la matière, pas vrai ?

IGF1 : Juin 718 / Aout : 675 / Octobre : 558 /Sandostatine 10 LP en décembre et janvier / IGF1 fin janvier : 494. Bref, ça baisse ! Doucement mais surement > Positiv’attitud’ !

Toutes les autres valeurs sur la PDS sont bonnes : globules en tous genres : ok / Autres hormones : ok avec T4 stabilisée grâce au Lévothyrox 50.

Cœur : Echographie et électro cardiogramme : ok.

Coloscopie passée cette semaine : ok. Pas de pol’hip’hip‘hip houra !

Maux de tête : envolés.

Bon bilan, qu’en pensez-vous ? Je reste vigilant et j’lâche pas l’affaire. Et je t’embrasse, cher public.

Mardi 19/11/2013

Un p’tit clin d’œil (clic) à la remplaçante (très sympa) de ma généraliste que je viens de voir en consultation pour une laryngite… et qui devrait faire un tour par ici ! J’étais son premier acromégale : étonnant non ?! Je lui ai montré mes… photos (qu’alliez-vous imaginer... ?) et on a longuement discuté. Ca va, je ne me suis pas fait vilipender en repassant dans la salle d’attente.

Sinon, chers lecteurs, je vous informe de la reprise imminente des assauts de l’armée Somatuline. En effet, malgré une absence d’ennemis identifiés sur les deux dernières IRM, il semble que quelques rebelles se cachent encore dans les méandres de l’hypophyse. Cette scélérate d’IGF1 oppose donc une certaine résistance. Mais nous sortirons vainqueurs de ce combat. Monsieur Fessard est mobilisé et Madame Vésicule ne viendra plus interférer dans le bon déroulement des opérations. A l’attaaaaaaaaaaaaque…

Mercredi 16/10/2013

Ca faisait longtemps que je n’étais pas passé vous raconter mes péripéties hypophysaires et sanguinolentes…mais comme Halloween approche, c’est le moment ! Vous avez peut être compris que je souhaitais prendre un peu de distance avec le blog… Laissez-moi vous expliquer avant de râler ! Effectivement, je ne ressens plus le besoin d’écrire ou de lire des articles sur « la maladie ». J’en ai lu tellement… j’ai fait le tour de ce qu’il y avait à savoir, je crois… Pire, tout ça me met mal à l’aise maintenant, ça me glace presque les globules. J’ai envie de laisser dans le rétroviseur cette année de galère… Eh oui, au fait, j’ai souhaité un « joyeux anniversaire » à ma tumeur le 10 octobre… Un an déjà…Un an seulement…  J’ai envie d’aller de l’avant même si la route est encore longue. Je me sens bien, je ne prends aucun autre médicament que du Lévothyrox 50, la bandelette d'hypophyse saine restante fonctionne (miraculeusement) bien et je n’ai plus de maux de tête : c’est déjà incroyable!

Quant à mon IGF1, qui était encore à 675 en août, il s’est abaissé à 558 la semaine dernière et cela sans traitement. J’ai passé hier une IRM pour vérifier si des résidus n’étaient pas visibles, ce qui expliquerait le taux encore élevé. Le radiologue, différent de la dernière fois, m’a un peu rassuré, me disant qu’il n’y avait rien de plus que sur l’IRM de juin. Sur les images, l’exérèse a été totale, on ne voit pas de résidus. S’il y en a, m’a-t-il dit, c’est qu’ils sont réellement microscopiques et dans une région de l’hypophyse qu’on ne voit pas…

Suite à ce bilan, j’ai vu mon endocrino aujourd’hui. Il dit que la baisse de l’IGF1 était un bon point mais que ça reste encore trop élevé … Avant d’entreprendre une éventuelle reprise des piqures de Somatuline ou Sandostatine (C’est  « Coca » et « Pepsi Cola » comme il dit), je vais refaire un bilan en hôpital de jour avec le fameux, que dis-je, le délicieux test de freinage par le glucose. Ca déterminera une bonne fois pour toute si j’ai vraiment besoin d’un coup de pouce pour faire baisser l’IGF1 et ainsi supprimer les petites cellules microscopiques d’adénome qui resteraient…  On verra donc comment les choses évoluent. Je vous tiendrai au courant. Promis...

Lundi 01/07/2013

14h. J’ai RDV avec mon chirurgien pour la visite post opératoire. Je prends place dans l’immense salle d’attente, celle dans laquelle, il  y a quatre mois, j’avais le sang glacé. Là encore, je ne me sens pas super bien. J’évite de croiser les regards. Je croise les doigts et j’attends… On m’appelle rapidement. Le chirurgien me demande comment je me sens… Il regarde ensuite l’IRM et me sors, pas très rassurant, un « Qu’est-ce que c’est que ça… ? Coup d’œil rapide à ma femme : inutile de vous dire qu’on flippe un bon coup… Rien de grave au final : il nous explique que ce qu’il voit « dépasser » n’est pas un résidu d’adénome mais un morceau du « truc » qu’il a utilisé pour colmater l’ouverture… Une rustine en sorte ! Ouf. Revenons sur mon hypophyse si vous le voulez bien (vous n’avez pas le choix de toute façon, sinon vous sortez :o )

Connaissant mon chirurgien, très cash et parfois peu diplomate, je me dis que si quelque chose merdouille, je vais vite le savoir. Il tourne son écran, nous montre la cavité qui abritait l’adénome et nous sort : « C’est très bien ça : regardez avant… et regardez maintenant. Là, il n’y a plus rien. Chirurgicalement, on ne pouvait pas faire plus, on ne pouvait pas faire mieux. » Wow. Je suis content, rassuré !

Il me demande ensuite mon dernier bilan sanguin. Il me dit que c’est presque « un miracle » qu’avec un tel adénome à enlever, il n’ait pas « bousiller la mince bandelette d’hypophyse saine » et que celle-ci  refonctionne correctement sur les principales hormones !

Quant à l’IGF1 encore très haut, il n’est pas du tout étonné. Il semble courant que chez les patients très jeunes (oui, oui, il a dit TRES jeune, parfaitement) et pareillement attaqués (ouai bon, ça aussi il l’a dit pffff) l’IGF1 baisse très lentement.  Il me dit que mon endocrinologue me suivra bien dans ce domaine et que d’attendre fin Août, pour un prochain bilan, est une bonne chose…

On finit par comparer ma trogne actuelle avec une photo de l’été 2012. Sa réaction : «  Ah ouai quand même ! » (Quand je vous le dis qu’il est cash lol). Il ajoute « Souvent, les acromégales disent qu’ils dégonflent, vous c’est clairement le cas et c’est bon signe ! » On regarde aussi mes grosses paluches et l’alliance qui, il y a quelques mois, avait dû être élargie, mais qui là, mériterait une taille en dessous. On va pas faire que ça non plus…

Je le quitte en le remerciant pour son bon travail… et en espérant ne jamais le revoir… si ce n’est à la caisse de Leclerc… à moins qu’il n’aille à Cora.

Mercredi 12/06/2013

Mon endocrino m’a téléphoné hier soir finalement. (Je dormirai plus longtemps demain…) C’est qu’il m’a fait fait flipper le bougre… Il m’a confirmé que l’IRM montrait bien qu’il n’y avait plus d’adénome (jusque là tout va, jusque là tout va bien )… mais que les images ne montraient que 90% de l’hypophyse… Ce serait bien le diable que des reliquats de cette sale bête se cachent dans les 10% qu’on ne voit pas… Grrrr. Du coup, hier soir, j’avais le doute, le spleen. J’ai relu le compte rendu du neuro-chirurgien pour me rassurer. Et puis je me sens bien. Alors on arrête de se torturer l'esprit…

Quant à l’IGF1, l’endocrino dit qu’il est trop tôt pour en tirer des conclusions. Nous ne sommes qu’à deux mois de l’opération. Je referai une PDS début août et on avisera. Ahhh, faut avoir le cœur bien accroché hein… Bon, il me dit d’être serein et de profiter des vacances. Il a toujours été de bons conseils alors je vais l'écouter sagement (enfin mouai, sagement, sagement ... ) 

Mardi 11/06/2013

Les derniers jours ont été riches en émotions fortes : une bonne soirée de rigolades avec les Amis en compagnie du duo Palmade/Laroque, la victoire de Serena Williams (comme me demandait mon plus jeune fiston : «  Comment elle s’appelle déjà la dame marron qui a gagné Laurent Garros ? C’est Djokovic ? » lol !)…  la dégustation avec la belle-famille d’un cru exceptionnel à l’occasion de l’anniversaire de ma ptite femme… et puis… les résultats médicaux.

Jeudi,  j’appelle le labo parisien pour connaitre mon taux d’iGF1. Confiant, puisque 15 jours après l’opération, il était à 280. Douche froide : on m’annonce 719. Je crois avoir mal compris. Je demande, presque mal aimable, de répéter car il doit y avoir une erreur. On me dit que non, qu’il s’agit bien du prélèvement du 4 juin et que le taux est remonté à 719. Le ciel me tombe sur la tête… Immédiatement, je pense qu’il doit rester de la tumeur, que la chirurgien n’a pas dû tout enlever. J’essaie de joindre mon endocrino. Raté, il est en congrès pour la journée. Je lui envoie un SMS. Je cogite. Nous sommes jeudi. L’iRM n’est que lundi. C’est encore loin. Il faut patienter. Ca semble si loin. J’ai finalement mon endocrino au téléphone le vendredi. Il m’explique que le résultat à J+15 (280) n’était pas fiable car on avait fait des injections de SOMAVERT jusqu’à la veille de l’opération, que la molécule agissait encore. Il me dit d’attendre l’IRM, m’explique rapidement l’alternative : s’il reste une partie d’adénome : on traitera par des rayons ; s’il n’y a plus d’adénome, tant mieux, mais on reprendra un traitement pour faire baisser l’IGF1...

Lundi : 14h20. J’entre dans le tube, tout habillé. C’est différent de la dernière fois. Pas de musique. Dommage. Ca me semble encore plus long. Je me force à garder les yeux fermés sinon c’est la panique assurée. Je pense à des trucs qui me font marrer. Ca tape de partout… Je retourne dans la petite salle avec mon épouse… Le médecin se fait attendre… Il entre, commence à me refaire tout l’historique de mon acromégalie… Je le coupe net par un «  Pardon de vous couper Dr, mais est-ce que le chirurgien a bien enlevé tout l’adénome ? » Il répondra du tac au tac (c’est l’ère du toc…) : « OUI ! » Ouffffff. Je lui demande s’il est bien sûr. Il me répond  « OUI », une seconde fois.  Ci-dessous la conclusion du compte-rendu ! C’est trop bon à lire ! Je vous l’offre.

 



Exit la tumeur. Je salue le médecin. On sort du bureau. Je chiale comme un gamin et tout le monde me regarde. (C’est ma femme qui ne devait pas être discrète… Héhé… ) Un vrai soulagement.

Alors ok tout n’est pas fini. Il faut faire baisser cette satanée IGF1. J’attends de voir mon endocrino, jeudi matin, à 6h45 (ouchhh …notre super nounou et amie va venir lever et préparer nos loustics !) et j’en saurai plus.

Sinon, qu’ils me la prélèvent, cette hormone de croissance que j’ai en excès ; Le Tour de France approche ! Je vais en faire un commerce et pourrai en tirer un max de tunes ! C’est d’la bonne, indétectable, 100% naturelle !