Elle était en bleu… Mais comment ça, qui ? L’Infirmière pardi.
Gentille, prévenante…et très piquante aussi. J’ai voulu changer d’horizon pendant l’injection…
admirer la bibliothèque plutôt que la porte-fenêtre (oui, bon, j’ai changé de
fesse quoi) mais ça fait toujours aussi mal. Aïe.
Sinon, je me disais dans une énième insomnie, la nuit dernière, que le
dépistage de mon acromégalie aurait pu se faire bien plus tôt. Quels sont ceux
qui auraient dû (ou simplement pu) se douter de la chose. Par qui commencer… ?
Pomme (Apple/iPhone… oblige) Pique niquedouille, c'est toi l'andouille,
mais comme le roi ne le veut pas ce sera toi......au bout de trois......un,
deux, trois ! (Oui dans ma comptine, je désigne, plutôt que d’éliminer) mais sortez les hallebardes et les boucliers, ça
va saigner.
Mon Neurologue. Attribuons-lui la
palme… Intéressant de parler de « palme » le concernant, lui qui n’a
pas trouvé anormal de me dépister un canal carpien bilatéral… alors que ni mon
âge ni mon métier ne le justifiait vraiment. Lui qui m’a « soigné »
pendant des années pour mes céphalées quotidiennes et qui pensait que des
crises de migraines de 11 jours n’étaient vraiment pas possibles…
Ma Généraliste. Comme je l’ai déjà dit, je ne lui en veux pas. Elle m’envoyait
faire des PDS (mais non, pas des Points De Suture pffff des Prises De Sang),
des radios, des scanners, voir les
spécialistes … Elle me voyait « trop » souvent : entre mes
propres visites et celles de mes loustics, elle ne m’a pas vu changer… Sauf une
fois où elle m’a parlé de ma lèvre inférieure qui s’épaississait mais comme je
suis du genre à changer de barbe/bouc assez souvent, on a mis cette impression
sur ce compte là…
L’orthodontiste. Eh oui, avec l’acromégalie, les chicots partent en vrille.
J’avais donc pris RDV avec elle pour voir ce qu’on pouvait faire à cet
écartement de plus en plus prononcé. Pas envie d’y coincer une saucisse
cocktail un soir d’apéro dinatoire. Elle
a constaté les dégâts, m’a parlé de ma mâchoire et de ma langue très large. Des
signes… Toujours des signes…Rien que des Signes (Dalida ‘s Power.)
L’ORL. Des acouphènes horribles, à devenir fou, il y a quelques années.
Non, rien d’anormal. On me file des cachets, inefficaces. Ca se calmera plus
tard et ça reviendra. On passe peut être à côté : acromégalie et
acouphènes sont souvent liés. A ce sujet, voir l’article très intéressant d’Olivier
à l’adresse suivante :
http://acromegalie.blogspot.fr/2012/11/acouphene-et-acromegalie-hypertension.html
Le kiné. Des douleurs dans le dos et surtout dans les cervicales m’amènent à
le consulter. Il est kiné mais il pratique aussi la biokinergie (Vous m’en
direz tant). Cette dernière technique s’assimile un peu à de l’ostéopathie
douce. Au bout de quelques minutes, il me demande, en passant sa main sur ma
cage thoracique, de lui relater l’accident que j’ai eu… Je lui demande pardon. « Pardon ? »
Mis à part un coude cassé, je n’ai jamais eu d’accident. Dans ma tête :
***Pensez à changer votre boule de cristal, mon cher Monsieur***. Il m’assure
que mon sternum a un truc très bizarre, qu’il ressort… Je me dis que je suis bientôt
apte à remplacer les taureaux de Camargue si un jour la loi anti corrida passe…
C’est qu’il avait vu juste… L’acromégalie entraîne une déformation osseuse et
notamment une déviation de la colonne vertébrale et une saillie du sternum.
Bingo… mais raté quand même.
La Dermato. Je la consulte pour un psoriasis et pour une petite boule de
chair sur le torse. Disgracieux pour dévoiler mon torse musclé sur la plage. (Oui,
bon, on est allé aux Arcs en vacances d’été, mais quand même.) Elle m’examine,
me dit que c’est bénin mais que si elle l’enlève, là où elle est située, la
cicatrice risque de faire une boule rouge. Changer une boule blanche par une
boule rouge, aucun intérêt, j’suis pas la FDJ (Comprenez : Française
des Jeux > boules du loto, tout ça quoi …). Bref, là encore, on passe à côté.
Les vendeurs d’Intersport. Oh non, cher lecteur, je ne perds pas la raison...
Passé la trentaine, vos pieds ne doivent plus grandir normalement. Eh bien les
miens, si ! Une pointure de plus pour mes Converses… Une taille de plus
également pour les casquettes, ce qui a valu à ma femme de se faire enguirlander
chaque été (les guirlandes, c’était pas de saison en plus) se faisant accuser de
me les faire rétrécir à la machine à laver. On ne tirera aucune conclusion
médicale de tout ça, évidemment. Et vous imaginez : « Coucou Docteur,
je viens vous voir car j’ai pris une pointure … » Pas sérieux.
Voilà, chaque chose, mise bout à bout, qui aurait dû (ou aurait pu)
alerter. Merci à ma petite femme, à son insistance à aller voir son endocrino, et
sans qui j’en serais toujours au même point.
Allez, il est huit heures moins le quart, l'heure du Ricard. Mais comme j'en ai pas, je vais me prendre une Despé. A la vôtre!
je trouve votre blog très bien et surtout merci de nos faire partagez tout ça.Je m'appelle audrey et ca va faire 1an que j'ai appris que j'avais la maladie.Tout à commencer par un tx de prolactine un peu trop élévé donc mon médecin traitant décide de me faire passé un irm et la surprise un macro adénome hypophysaire mais dans ma tête c'est le mot tumeur qui résonne. rdv pris en urgence chez un neuro chirurgien le meilleur de bordeaux.A peine rentrer dans son bureau "vous avez des mains bizarre, vous portez jamais de bagues", il ne me connais pas et il s'aperçoit de ts.Mais, il ne veut pas m'opérer car la tumeur entoure l'artère carotide. Donc il appelle une endocrinoloue pour voir si j'ai trop d'hormones de croissance et le verdict tombera début décembre (joyeux noel et bonne année bien sur).En février, suite a une 1ère hospitalisation, je commence les injections de somatuline LP 120 et le levothyrox mais au bout de 3mois aucun effet de l'injection donc on passe à ts le 21 jours et on augmente le levothyrox.En juin(3ème hospitalisation)et là, la tumeur a diminué mais pas l'hormone dc mon endocrinologue pense qu'il faut m'opérer en une bonne partie, mon neuro-chir donne le feu vert.Et on augmente encore le levothyrox(125).Je me suis faite opérer le 13/09 et ts s'est bien passé beaucoup de stresse avant mais il a l'habitude.Bien sur il a pas tout enlevé.Donc aujourd'hui je continu les injections, en espérant que ça marche.J'ai rdv avec mon endocrinologue au mois de décembre et encore une énième hospitalisation au mois d'avril.Je vous souhaite bon courage et encore merci pour votre blog.
RépondreSupprimerBonjour, j'ai 28 ans et cela fais 25 ans que j'ai été diagnostiquée acromegale gigantisme je suis sous traitement sandostatine et dostinex.
SupprimerBonsoir
RépondreSupprimerJe viens de découvrir votre blog via celui d'Olivier. Il m'a fait sourire, et même rire !!! MERCI de nous faire partager votre quotidien.
J'ai 43 ans et j'ai découvert mon acromégalie fin juin 2010 : taux d'Hormone de croisance et prolactine bien, bien trop elevé, puis l'IRM a mis en evidence un macro adenome. Le lendemain branle bas le combat : champs visuel, injection de somatuline LP 120 (aïe-aïe la piqure) + dostinex. Ds la foulée, echo de la tiroide, foie,...RDV chez cardiologue et chez le neuro chir, plusieurs PDS...
Pour le neurochir, pas de doute il fallait operer, mais pas de suite : bientot les vacances..L'opération est donc fixée pour le 1er septembre.Les 2 mois d'attente sont entre coupé de maux de ventre, je vous passe les details ...
L'opération s'est bien passé mais l'adenome avait envahi le sinus caverneux gauche et etait pres de l'artere cerebrale,donc tout n'a pas ete enlevé...les tx d hormones de croissance étant tjs trop haut malgre l operation, j'ai repris les injection de somatuline (aie aie, jusqu au jour ou une infirmiere (pas en blanc) m'a parlé de la creme EMLA : quel bonheur : application 2 heures avant et hop la fesse est anesthésie et plus de douleur (enfin presque)). Petit a petit les effets secondaires sont de moins en moins forts : ca c'est plustot une bonne nouvelle non ?
2011 s'est passé entre PDS, hospitalisation, examens en tout genre. Et puis le neurochir et l'endocrino m ont parlé de la radiotherapie. Pour eux c'est le seul moyen de guerir.
Radiothérapie...ce mot a fait l'effet d une bombe. Apres bcp de reflexions, un 1er RDV avec la radiothérapeute conseillée, j'ai preferé avoir un 2d avis. Et mes pas m'ont conduit a Reims (je crois que vous connaissez un peu ?) a la clinique de courlancy. Le professeur rencontré a confirmé l'avis des specialistes déja vus. La radiotherapie est le seul espoir de guerison. J'ai donc decide de la faire mais chez moi (a lyon) : 27 seances tous les jours sauf les WE.
J'ai commencé mes seances il y a 4 semaines..il ne m'en reste plus que 8.
Voila. J'ai quasi 2 ans d avance avec cette maladie alors si je peux vous apporter la moindre information n'hesitez pas.
Je vs souhaite bcp de courage et continuez comme ça, je ne manquerai pas de venir regulierement faire un tour sur votre blog.
Merci pour ton témoignage et ton soutien. Ca aide bcp. Bon courage également et on garde le contact !
SupprimerSalut Laurent, merci pour ton blog, qui a fait des émules... vise un peu http://parlezmoidemoi.blogspot.fr
RépondreSupprimerBonsoir
Supprimerdu blog olivier, je suis allée sur celui de Laurent...Et me voici sur le votre. malheuresement en atnt qu anonyme je ne peux pas laisser de commentaires....
alors je le fais ici.
Ca fait plus de 2 ans que je cherche des infos, des commentaires et voila qu'en 2 jours, je decouvre 2 blogs.
Je suis trop contente.
en lisant votre temoignage je me retrouve sur certain point et cela me chaud au coeur. moi aussi j'ai pris 2 pointures, du 40 a un bon 42 ...et j ai encore bcp de mal a rentrer ds un magasin pour acheter des chaussures...
Peut etre qu'un jour je me deciderai aussi a ecrire pour pouvoir evaquer tt ça.
Je vs souhaite bcp de courage et j espere que vs allez arriver a regler votre dossier avec la secu...
PS : je suis la personne qui a laisse le message avant vs sur le blog de laurent.
Bonsoir, pour répondre au message de Laurent ci-dessous mon prénom c'est Clarisse!
SupprimerMerci pour vos messages d'encouragement et j'ai modifié les parametres de mon blog où vous devriez pouvoir laisser un commentaire désormais
Merci pour vos messages ! Bonne continuation à tous et à toutes et bravo à "Acro Mégalie" ( quel est ton prénom lol) pour la création de ton blog ! Tant mieux si ma démarche a pu t'aider à te lancer ;-)
RépondreSupprimerAh les médecins, on ne peut pas vivre avec et on ne peut pas vivre sans... Mon plus beau message fut celui de ma généraliste qui me dit que je pouvais lui faire un procès et le plus nul , celui d'un gastro-entérologue qui est venu me dire avec un mépris non dissimulé que j'étais guéri car je n'avais plus d'hypophyse ... Mais les médocs, ça ne compte pas pour lui !!!
RépondreSupprimerBon Courage Laurent
Olivier
Bonjour Laurent
RépondreSupprimerje découvre votre blog par le biais d'Olivier...
Quand je vous lis, je retrouve le parcours de mon fils âgé de 18 ans et dont on a diagnostiqué l'acromégalie en juillet. Il va être opéré le 13 décembre.
Moi aussi j'enrage de tous ces médecins qui n'ont rien vu !!! 3 ans que je me bat pour qu'on trouve pourquoi mon fils a si mal partout !!! 10 jours de maux de tête invalidants...
une généraliste qui me dit qu'il est migraineux, la fatigue : tous les ados sont fatigués
oui mais mon frère a été opéré il ya 27 ans d'un adénome hypophisaire à prolactine, alors la tumeur j'y pense, j'insiste...j'obtient qu'il passe un scanner il y a 2 ans...rien d'anormal !!! je veux une IRM, mais non c'est trop rare pour que mon fils ait la même chose que mon frère, et puis il n'y a rien sur le scanner...
Il a pris 17cm en une année...et alors !!! normal, il grandit....
il a une cyphose...ça arrive...
il chausse du 48 1/2...oui ben il a des grands pieds, il est grand : 1m87...toujours normal
2 ans qu'il est suivi par l'orthodontiste et sa machoire ne cesse de grandir...tiens...mais toujours rien. Oui sa langue est épaisse, ça explique que sa machoire grandisse....
Il se casse le poignet...l'interne appelle tout le monde parce qu'il n'a jamais vu de telles mains chez un gamin de 16 ans....
TOUJOURS RIEN !!!
et une maman qui sens que tout cela n'est pas normal....la fatigue, la déprime, les douleurs...
Aujourd'hui nous connaissons les causes de tout cela et nous devons nous battre !!!
Oui car il ne répond pas à la Sandostatine...son taux IGF1 : 1152...La chirurgie en priorité et puiqs après le long parcours des traitements
Merci pour votre blog, votre humour !!!
Catherine
Bonsoir Catherine
SupprimerJe vous souhaite plein de courage pour cette bataille que vous allez mener avec votre fils.
Je croise les doigts pour que l operation retire un max de l'adenome.
perso je suis traitée par somatuline. a t il essayé ?
Bonne continuation
Bonjour Laurent,
SupprimerNon il a eu 3 mois de Sandostatine qui devait, on l'espérait, faire résuire le macro-adénome (3cm)mais voilà, il ne répond pas à ce traitement. Donc maintenant il n'y a que l'opération qui se révèle plus que prioritaire !!!
C'est dans 9 jours maintenant...l'angoisse ne cesse de monter. Le Pr Dufour à la Timone nous a clairement dit qu'elle serait délicate, les 2 sinus caverneux sont envahis.Mais je suis confiante...pas le choix !!!
Ensuite ce sera la radiothérapie, classique ou au Gamma Kniffe en fonction de ce que le Pr Dufour aura pu retirer de la tumeur.Et le traitement encocrino. Il devra sans doute se piquer tous les jours avec des antagonistes pour faire cesser les effets de l'excès d'hormone. Il parrait qu'il y a un nouveau traitement...à voir.
Moi aussi je pense que je vais saisir l'ordre des médecins, puisque lors du scanner il y a 2 ans, le radiologue a dit qu'il n'y avait rien...alors que le Pr Dufour en visionnant le CD du scanner m'a confirmé que la tumeur était visible !!!! Comme vous dites si bien, l'erreur est humaine mais la souffrance elle est inhumaine !!!
Le 17 déc, à la Timone, il y a une conférence du centre DEFHY, le centre dont le Pr Brue (endocrino à la Timone et spécialiste de l'acromégalie)est coordonnateur. Il se trouve que je serai là-bas (4 jours après l'intervention de mon fils). Je me propose de vous faire une synthèse de ce qui aura été dit.
Merci pour votre soutien, et recevez le mien en retour.
Bonjour Catherine,
SupprimerJe suis de tout coeur avec toi et ton fils. Il faut se battre et être confiant. Ok pour une petite synthèse et on garde le contact. Courage et @ bientôt