Mercredi 31/10/2012

Après maints appels téléphoniques, SMS et Cie, j’ai réussi à avoir la valeur de ma FC (fréquence cardiaque) ce fameux matin du 12 octobre au CHU, soit la veille de faire l’injection. Elle n’était pas haute, à 60. Donc, ce n’est pas la piqure qui fait ralentir les battements de mon cœur. C’est bon signe ! Le traitement peut continuer.

Par contre, une des valeurs de la TSH (hormones de la tyroïde) est un peu faible et celle-ci agit justement sur la fatigue et le rythme cardiaque… L’endocrino me rappelle et me demande d’aller chercher le médicament qui m’avait été prescrit mais que je ne devais pas prendre tout de suite. C’est chose faite. A l’heure où je vous écris, le Levotyrox doit avoir passé mon œsophage et se trouver dans mon estomac.

L’endocrino me demande comment vont les maux de tête. Je lui dis que c’est moins bien qu’au départ. Il me répond que c’est normal mais que surtout il me faut du repos. Il me demande aussi si un séjour des enfants chez leurs grands parents est prévu la semaine prochaine. Ca me fait marrer, il lit le blog ou quoi ? Ou alors c’est une manière très habile de me signaler qu’il kiffe la gâche et le fief vendéen ! Mmmmmmmmmmmm

Mardi 30/10/2012

Vous avez été nombreux à réagir à mon post d’hier. Ne vous y méprenez pas ! Cette pensée s’est imposée à moi, sans que je le veuille. C’est ainsi. J’essaie de garder le moral, c’est pas toujours simple mais j’y crois (encoooooooore, on est vivannnnnt tant qu’on est fort… comme dirait LF… et non MF : par pitié, ne confondez pas).

Aujourd’hui, pas trop d’appétit : dommage on s’était prévu un petit resto. D’ordinaire, j’aurais salivé devant une délicieuse Capra e Miele. Là, non, même pas. J’ai préféré une salade. C’est mieux pour ma ligne.

Je suis allé dire bonjour à ma généraliste en fin de journée. Je l’aime bien : elle très à l’écoute… et elle a un humour exceptionnel (pas aussi exceptionnel que le mien mais bon…). Elle m’a demandé de passer pour me tâter…le pouls. A mon arrivée dans la salle d’attente, il n’y a qu’une seule personne. Normal, j’ai pris RDV. Dans le cabinet, un nourrisson hurle sa race. « Qu’elle lui fasse mal à lui plutôt qu’à moi » me suis-je dit, un sourire sadique au coin des lèvres. Je plaisante… J’apprendrai par la suite que ces cris de douleurs étaient dus…à une simple pesée… et que le nourrisson était une nourrissone (mon dictionnaire personnel définira ainsi le terme de nourrissone : Petite gamine même pas sèche derrière les oreilles mais qui montre déjà toute sa capacité à devenir, d'ici quelques années, une nana hystérique à l'annonce du verdict de l'intraîtable Mme Terraillon.)

Mon tour arrive. On parle de l’évolution de mes maux de ventre, de la réapparition des céphalées… Quelques explications : il n’y a plus le pic d’antihormones du début, donc une meilleure accoutumance pour le système digestif. Quant aux maux de tête, il peut s’agir de la fatigue ; fatigue provoquée sans doute par un rythme cardiaque toujours bas : 48 allongé ; 50 assis. Trop juste pour elle. Elle appellera demain le service d’endocrinologie du CHU qui m’avait fait passer la matinée de test le vendredi 12 octobre. Elle voudrait connaître de combien était ma fréquence cardiaque avant la première injection. SI j’étais déjà autour de 50, ça ne sert à rien de s’affoler : j’ai un cœur qui « déchire trop », un cœur de semi marathonien (Polack, si tu me lis !) Par contre, si elle était beaucoup plus haute que maintenant (ce qui est probable), c’est qu’il s’agit sans doute des effets de la première piqure et donc qu’il faudra voir le cardiologue rapido, en tout cas, avant la deuxième. C’est qu’elle arrive vite. Déjà…

Lundi 29/10/2012

Voilà plus de deux semaines que l’injection est passée. Je ne ressens plus du tout cette BAL, mais si, souvenez-vous : cette Boule A L’estomac... Toujours un peu de nausées dès que je mange un chouïa trop : un deuxième huitième (vous suivez ?) de pizza par exemple. Rendez-vous compte…

Par contre, alors qu’ils avaient complètement disparu de la circulation, les maux de tête sont de retour : incessants, lancinants. A choisir, je ne sais pas ce que je préfère. Les maux de ventre avaient cet avantage de la nouveauté. De ce côté-là, les céphalées sont totalement old fashioned, ringardes quoi.  Je me dis que la piqure, qui pourtant est un médicament à libération prolongée, fait peut être moins effet, après 15 jours et qu’il faudra s’habituer à ces maux changeants. De toute façon, je n’ai pas le choix dans la date…

Pour ce qui va suivre, ne voyez pas le sens dramatique de la chose. Nous sommes allés au cinéma, voir « Astérix et Obélix au service de sa majesté » si vous voulez tout savoir (c’est bien pour ça que vous êtes là, non ?!) Ma carte de 10 entrées arrivait à terme. Au moment de la sortir pour la recharger, j’ai eu cette pensée soudaine, inattendue (et saugrenue, je vous l’accorde) selon laquelle  ça ne valait peut être pas la peine car… il se pourrait que dans quelques mois, après cette foutue opération qui me hante, je ne sois plus là pour en profiter... N’importe quoi hein ? Ne soyez pas perturbé, j’ai envie de voir les nouvelles adaptations d’Astérix, moi ! Ah, si tout n’était que « du cinéma »...

Dimanche 28/10/2012

Je tenais cette discussion avec une amie hier. On se disait que d’être confronté à la maladie (c’est son cas également) pouvait induire un comportement double envers la religion. Ou bien celle-ci adoucit votre quotidien et vous amène l’espoir… ou vous vous dites qu’il n’y a vraiment pas de « Bon Dieu » pour vous faire subir tout ça et vous vous en détachez... Moi, quoi qu’il en soit, le petit Jésus, je le préfère en culotte de velours.

Un bon dimanche (sous vos applaudissements) dédié aux enfants et à la cuisine. Plus trop de nausées donc plus facile pour faire chauffer le Cooking Chef : Congolais, Financiers, entremets vanille/pistache et gâche… et au menu de ce midi : galettes complètes au sarrasin (Messiire, Messiiirre, un Sarrasin), salade et cidre. A défaut d’être en Vendée, c’est la Vendée qui vient à nous…

Je me sens toujours très fatigué. Trop. Je prends ma fréquence cardiaque. C’est bon signe : ça remonte : souvent autour des 60. Suis prêt pour le 100m.

Samedi 27/10/2012

Je me demande si les antihormones n’agissent pas différemment sur moi, avec le temps…

Aujourd’hui, je n’ai quasiment plus de maux d’estomac. Par contre, j’ai des nausées, après chaque repas. Je ne mange pourtant pas en grande quantité. La preuve : je suis passé du menu XL, au Mac Do, au contenu d’un Happy Meal. C’est dire…  

Je suis fatigué comme rarement. Ma femme me rappelle que ce soir, on gagne une heure grâce au changement d’heure. N’oubliez de changer la vôtre ( : l’heure, pas votre femme.)

Vendredi 26/10/2012

Je suis officiellement en vacances ! Ca change pas grand-chose diront certains, pffffff...  

Aujourd’hui: du repos, de la cuisine, un petit moment sympathique avec mes collègues et une soirée tranquille entre amis, à la maison.

J’ai reçu, tard dans la soirée, un SMS de mon endocrino. Il est vraiment attentif et prévenant.  Il venait prendre des nouvelles, me rassurer et me confirmer qu’il faudra bien faire une étude du rythme cardiaque sur 24h. C’est réalisé à l’aide d’un boitier, que l’on appelle un holter, que je porte sur moi avec quelques électrodes, à la maison... Le plus difficile va être de réussir à programmer cet examen avant la prochaine piqure…  mais comme on dit : A l’impossible, nul n’est tenu... Je viens de lire qu’il fallait éviter de mouiller ce petit appareil. Tu m’étonnes Ayrton, pas envie de jouer à Cloclo moi… Je sais que je suis un bon « conducteur » mais quand même…  

Jeudi 25/10/2012

Une journée calme... J’ai pris RDV pour une échographie du cœur. Il a fallu faire des pieds et des mains (bizarre cette expression, en passant…) pour l’avoir rapidement. L'avis du spécialiste est requis, avant la prochaine piqure…  Ma généraliste souhaite aussi me voir avant la fin du mois pour un contrôle rapide de la bestiole ventriculaire.

*Edit* : La factrice (habillé en jaune et noir: enfin une qui respecte l'uniforme) est passée ce matin. Je l'attendais pour un colis de café (mais ça, ce n'est guère intéresssant.) Ce que je n'attendais pas, c'est le deuxième colis qu'elle m'a livré ! Un carton rempli de douceurs en tous genres ! Merci qui ? Merci ma sister ! (Et merci aussi à ma môman qui a payé les frais d'envoi !). Trop bien !

Au fait, j'ai oublié de vous dire... Hier, mon endocrino m'a dit, sans trop s'étendre sur le sujet, que le scanner passé, il y a trois ans, ne montrait pas de tumeur. Est-ce parce que les clichés, de par leur orientation ou la nature même de l'examen, ne permettaient pas de la repérer? Ou est-ce tout simplement parce qu'elle n'existait pas encore? ...

A chaque jour ses petits soucis, malgré tout.  Qui n’en a pas… L’école m’appelle pour me dire que mon fils a été violent à deux reprises aujourd’hui. Qu’il ne soit pas un ange, ok, mais qu’il fasse preuve de pareille violence physique m’étonne, me tracasse…  C’est déjà arrivé une fois, ces derniers temps, le jour où je passais ma batterie de tests au CHU. Est-ce un hasard? Est-ce sa façon à lui, de manifester son inquiétude ou son incompréhension à mon égard ? Il va falloir lui expliquer que cette violence ne rime à rien, qu’elle est inadmissible; le punir aussi pour marquer le coup… mais aussi le rassurer sur moi. Pas simple de trouver l’équilibre … dans ce déséquilibre.

Mercredi 24/10/2012

Pour une journée qui se devait d’être calme, eh bien, de calmitude ( Ségolène, si tu me lis…) il n’y eu point…

Ma généraliste m’appelle à 12h30. Elle vient de téléphoner à mon endocrino suite au rythme cardiaque trop lent qu’elle avait trouvé lundi soir… Ils décident qu’un électrocardiogramme serait une bonne chose pour être sûr que tout soit ok. Mais pour passer cet examen dans la journée, je dois aller le voir à son cabinet à Reims, qu’il m’examine et qu’ensuite il m’envoie, avec une ordonnance, aux Urgences.  C’était pas prévu tout ça et moi, je déteste l’imprévu… Ma femme ne veut pas me laisser y aller seul, sa patronne lui donne le feu vert… mais c’est moi qui conduirai : vous connaissez le proverbe : « Femme au volant… » (Je rigole, quoi que…)

 

Je passe tout de suite, il m’examine, me trouve blanc comme un … cachet d’aspirine (qu’alliez-vous imaginer comme mot ?) Effectivement, fréquence cardiaque assez faible mais pas alarmante. Et pour lui, la Somatuline (la piqûre) n’a pas comme effet secondaire de ralentir le rythme du cœur. Pourtant, ma généraliste m’avait bien parlé de « bradycardie » avant-hier…?

Il m’envoie au Urgences. Je passe vite : examens de base : fièvre, glycémie, tension + électrocardiogramme. Tout est normal mais fréquence cardiaque de 50 : pas haut mais pas dramatique. La médecin présente veut faire du zèle et m’envoie passer une radio du thorax voir si mon cœur ne prend pas trop de place. Non, tout est normal ! Ouf. Elle revient et me dit que la Somatuline n’a pas pour effet secondaire la bradycardie. Je me permets de lui dire que ma généraliste m’avait dit le contraire il y a deux jours en lisant sur son ordinateur… Elle prend son Vidal 2012 et en effet, ce n’est pas écrit. ..Est-ce moi qui deviens zinzin à entendre des mots dont je ne connaissais même pas l’existence ? Elle me suggère de passer une écho cardiaque dans quelques jours pour être sûr…

 

De retour à la maison, je veux en avoir le cœur net. Moi, têtu ? Vous plaisantez, j’espère ? Et je trouve sur le site de l’ANSM (agence nationale de sécurité du médicament) la notice qui indique bien que la bradycardie fait partie des effets secondaires fréquents (1 à 10 patients sur 100) de la Somatuline. Ahhhhh . Non content de cette info, je rappelle la médecin des Urgences et je lui confirme ce que je lui disais une heure plus tôt et qu’elle, m’infirmait. Son Vidal 2012, probablement édité fin 2011 ne pouvait pas prendre en compte la notice de ma piqure, remise à jour le 26/03/2012.

 

Cette info me conforte : ma bradycardie est sans doute due à la piqure… Mais je m’interroge sur la suite : va-t-on continuer les injections ? Que préconisera le cardiologue que je vais bientôt voir ?...  Je n’aime pas l’imprévu mais je déteste encore plus le doute.

 

La soirée se termine par les Desperate Housewives : On rit, on pleure… La vie quoi. (Me serai bien fait un verre de Chardonnay avec Bree… et avec modération. C’est qui modération ? )

Mardi 23/10/2012

Mon premier jour d'arrêt. Le repos est nécessaire. Du mieux au ventre avec les nouveaux médicaments...

Pour autant, nous décidons d'annuler nos prochaines vacances. C'est dur... Je me rends compte, vraiment aujourd'hui, que cette foutue maladie va bouleverser... la vie, au moins pour quelque temps. A défaut de l'accepter, il faut l'intégrer. Les enfants n'en pâtiront pas: c'est avec Papy et Mamy, qui bouleversent si gentiment leur plan, qu'ils iront en vacances. Ça me réconforte. Le plus petit ira chez sa marraine adorée une autre fois, ce n’est que partie remise…

Comme vous le savez, l'oisiveté ne m'est pas sympathique. Alors, à mon rythme, celui de l'escargot asthénique, je m'occupe. Musique, cuisine: brioche puis soupe (à manger dans le désordre), coup de téléphone avec la môman et la sister, une petite sortie oxygénante et un tour sur le lieu de travail pour voir si tout ce que j'ai laissé avait bien été fait (ouai ouai, du mal à décrocher...pas le téléphone hein.)

Après le repas, on organise des soirées et des petits moments avec les amis. C'est bon, ça aussi. Ça fait partie de ma thérapie.

 

Lundi 22/10/2012

"A l'ombre"... ou plutôt à l'ouest aujourd'hui... Je me suis traîné toute la journée. J'ai pu faire mon travail comme prévu, mais au prix d'un véritable épuisement.

 La fatigue et les maux de ventre auront raison de ma bonne volonté. Je me décide à aller voir ma généraliste pour qu'elle soulage mes maux, qu'elle m'arrête. À 17h15, j'arrive dans le cabinet et là, lunettes de soleil sur les yeux, telle une vedette américaine, je fends la foule et prend place sur la dernière chaise que l'on m'avait évidemment réservée. Huit personnes manifestent leur enthousiasme à mon égard, en toussant, en mouchant, en crachant... mais en ne vomissant pas (pas drôle). Le temps était trop clément aujourd'hui : mon écharpe est restée à la maison. Je ne pourrai donc pas dissimuler mon visage, telle Brenda avant d'entamer la danse des 7 voiles, pour échapper aux miasmes volants de mes congénères ( en un seul mot).

Après 2h30 d'attente, la doc me prescrit tout un tas de réjouissances pour mon estomac, mon foie, mes intestins. Mon cœur bat trop lentement "pour un non-sportif" (qu’elle ose dire) : 46 pulsations/min : ça fait pas d’trop…  Elle pense que ça vient des maux de ventre. Elle me met en arrêt de travail. Le repos est essentiel à la réussite de la thérapie, qu'on me dit.

Les effets secondaires de la piqûre sont, ma foi (sans jeu de mots), longs et coriaces. Ils peuvent durer les six premiers mois. Ouch... Bon, il faut vivre le jour présent en n'espérant pas que "le diable harcèle mes lendemains"...

Dimanche 21/10/2012

Un peu de moi est toujours au mercredi 10 octobre... Mais la vie continue !

Ce weekend, nous avons fêté l’anniversaire de mon fiston : le plus grand… qui est encore petit…mais qui est le plus grand des deux… mais qui reste petit bien que grand par sa taille et par son intelligence : tout le portrait de son père. *** Smiley qui tire la langue à sa femme***

Merci à tous pour ce très bon weekend. Merci pour votre présence, pour vos  messages, pour vos courriers (le facteur est toujours bien à l’heure !)…

Samedi 20/10/2012

C'est son anniversaire aujourd'hui !

Une semaine pile (poils, mais je ne me permettrais pas) que cette petite babiole, à deux euros six sous, a entamé son combat. Pas mal de dégâts collatéraux...mais la bataille est belle...

Vendredi 19/10/2012

C’est le weekennnnnnnnd ! Et rien que pour ça, ça valait la peine d’écrire un nouveau post.

En parlant d’écriture, beaucoup d’entre vous m’ont fait part de leur impossibilité à publier des commentaires sur ce blog. A priori, c’est chose réglée : j’ai permis à tous, inscrits ou non aux services Google, de le faire. Alors…lâchez-vous (Pas trop quand même). Et si, tels des Zorros du net, vous ne souhaitez pas vous faire démasquer, écrivez en tant qu’anonyme... J’aime vous lire. Bienvenue également aux nouveaux lecteurs, je sais que vous êtes chaque jour plus nombreux.

Pas mal de personnes sont maintenant au courant de ce qui m’arrive. Je prends parfois les devants pour éviter d’entendre, et que mes enfants entendent, tout et n’importe quoi sur mon compte. Ca va vite dans un petit village. C’est une manière de les protéger. J’anticipe. J’explique.

Sinon, toujours la BAL… mais non, pas la Boîte Aux Lettres ; suivez un peu… La Boule A L’estomac. J’ai regardé de plus près les effets de la molécule injectée samedi dernier et… tu m’étonnes que ce soit le binz là-dedans. Elle inhibe, ou supprime carrément, le largage des hormones gastro-intestinales. ***Penser à faire appel aux pompiers de Gaviscon pour l’apéro/pizza de ce soir.***

Jeudi 18/10/2012

Les jambes en coton... Voilà ce que j’ai ressenti toute la journée. C’est plutôt des jambes solides qu’il faudrait pour porter le véritable colosse qui est (et non qui sommeille, pour qui vous prenez-vous…) en moi. Toujours une balle, format tennis, coincée dans l’estomac. Pas trop envie de manger et de la changer en ballon de foot : je déteste le foot.

Sur les conseils de « ma meilleure amie » (qui n’est pas Lorie), j’appelle une autre personne des RH, chargée de dossiers médicaux. Elle ne fera que me confirmer ce que mon interlocuteur d’hier m’avait annoncé : oui, un allégement de services est ce qu’il me faut…mais pas de moyens pour ça. No comment…

C’est bizarre de vivre dans un corps dont on n’arrive pas à anticiper les réactions. Il m’est devenu presque étranger.  D’ordinaire, une cause=un effet :

Exemple : Quand je picole trop= j’ai mal à la tête (Un gramme de paracétamol, 400 mg d’ibuprofène, rinçage à la Badoit) : Ca, c’est normal.

Exemple 2 (déformation professionnelle, excusez-le) : Quand je bouffe trop= j’ai le ventre de Babar, de Winnie, ou de Maïté… choisissez. (un Oxyboldine et la Badoit : décidément votre partenaire du lendemain) : Ca, c’est normal …  

Mais là, sans raison apparente, pourquoi des jambes qui me portent difficilement, d’un coup ? Pourquoi cette boule à l’estomac, d’un coup ? Pourquoi ce mal de tête, d’un coup ?

*** S’adresse à son corps : « Eh oh, y’a quelqu’un là-dedans ??? » ***

Mercredi 17/10/2012

Tout d’abord, merci à tous pour vos messages. Toutes ces marques de sympathie et d’affection sont des encouragements ô combien précieux. Merci encore…

Une de mes plus mauvaises nuits… Hier, je n’ai pas pu avaler grand-chose de la journée. En reprenant ma femme à la gare, on s’est dit qu’un diner emporté au Mac Drive était une solution (de facilité certes) mais une solution adaptée à l’heure tardive.  Je ne sais pas ce qu’avait mis Ronald dans mon Big, mais le tout a eu bien du mal à passer : mal a l’estomac qui m’a réveillé plusieurs fois dans la nuit. Non, promis, fini le Mac Do : fini, fini, fini… On ira au Quick.

Sinon, une journée bien chargée qui se termine. L’oisiveté ne me sied pas vraiment mais je sais qu’il ne faut pas trop tirer sur la corde non plus. Cuisine, cours de natation des loustics, chariot de courses…

A 15h j’ai un RDV (et non une PDS : ne confondez pas tout SVP) avec un responsable des ressources humaines de mon taf. Le but étant de voir si un allègement du temps de travail est envisageable…  Déjà, ma première interlocutrice n’est pas très… accueillante. (C’est ennuyeux de ne pas être accueillant quand on est une hôtesse d’accueil). Elle m’enjoint de patienter car elle fait le tour des services, par téléphone, pour prévenir ses collègues que les flics sont devant et qu’ils dressent des PV. Pas mon problème, j’suis bien garé moi : le créneau finger in the nose  (pas trop enfoncé, quand même, le doigt, y’a l’hypophyse malade pas loin). Je lui dis que j’y vais, que j’ai RDV. Elle refuse de m’ouvrir. Je lui dis que c’est avec M.X dans le bureau Y. Elle me laisse entrer.  Je déambule dans le dédale des couloirs ; des visages peu souriants, limite aimables, me regardent…  J’arrive devant le dit-bureau. Il est fermé. On n’entend rien à l’intérieur. Je décide d’attendre sagement mon tour… Ahhh, une dame, dans le couloir, me dit bonjour avec un joli sourire. C’est peut être parce qu’elle sort des toilettes… 15h15 arrive. Je ne sais pas si je dois continuer à faire le pied-de-grue devant un bureau peut-être vide ou si je tambourine à la porte pour signaler ma présence. Je choisis la deuxième option (Vous auriez fait quoi, vous ?).  Je toque donc doucement et attends un « Entrez » pour ouvrir.

-          Bonjour Monsieur, j’ai rendez v… (On me coupe net)

-          Attendez dehors Monsieur, je finis un entretien.

Sympa l’accueil. Dix minutes plus tard, c’est mon tour. Mon interlocuteur ne m’a toujours pas salué dans cette histoire et n’a visiblement pas l’attention de le faire quand il m’invite à entrer dans son bureau. Mais moi, je n’aime pas qu’on ne me dise pas bonjour. Je tends donc la main. Il tend la sienne. Je serre façon « pince monseigneur » : Ma vengeance est terrible. Je lui expose la situation. Il est très gentil mais désemparé. Il n’a plus de remplaçant pour les allégements de service et plus de budget pour en recruter d’autres. Il me conseille donc… de me mettre en arrêt de travail complet. Je crois rêver. Je ne sais qu’il n’y peut rien mais bon… Il me dit qu’il va faire avancer plus rapidement ma demande pour m’entretenir avec le médecin référant mais que sauf accord ultra-méga-exceptionnel des autorités compétentes, ça ne changera pas grand-chose.  Il me serre la main, j’y vais molo cette fois.

Je repasse par la clinique. Je suis fatigué, les jambes en coton, un poids sur l'estomac... Je vais y déposer quelques photos d’identités prises au fur et à mesure des années (C’est pour mon book : J.P. Gaultier me veut en Guest pour promouvoir sa nouvelle fragrance : Accro Méga Lys.). J’y dépose aussi mon scanner d’il y a 3 ans et  une copie de nouvelles analyses reçues aujourd’hui. Mon endocrino avait eu des mesures pour me prescrire la piqûre mais là, je suis scotché. Mon taux d’hormones de croissance, avant traitement, explose littéralement. Elle est costaude cette tumeur. Je le serai plus qu’elle.

Mardi 16/10/2012

Le blog est crée. Vite fait. Grossièrement. Damidot n’est pas encore passée pour la déco des lieux… Vous l'en excuserez. Je règlerai les paramètres plus tard. Je kaurijeré l'ortaugraf ossy...

Journée difficile. Les effets secondaires : encore et toujours…  J’ai failli ne pas redécoller à 13h15, plié en deux… mais le Smecta et ses copines en gélules ont maîtrisé l’ouragan qui est passé sur moi, que dis-je, la tempête en moi.

J’aimerais voir vos têtes devant votre écran.  Non pas que vous ayez des billes de clowns (oh ça non),  non pas que je veuille voir sur votre visage des « Ohhh le pauvre » (Surtout, ne me faites jamais ça…). Non, c’est  juste que si vous lisez tout ça, là, c’est parce que je vous ai donné le lien pour le lire, parce que vous comptez… et j’aime voir les gens qui comptent.

Lundi 15/10/2012

Je me décide à aller bosser. La matinée se passe plutôt bien. Je croise une personne qui me demande de mes nouvelles. Elle insiste en me disant que j’ai une petite mine. Je lui explique ce qui m’arrive : elle est infirmière ( elle est habillée en gris, décidément…) elle capte vite…

L’après midi est beaucoup plus pénible. Je repars à 13h20, épuisé. Les effets secondaires portent mal leur nom. Ils sont omniprésents. Je quitte tôt, tant mieux. Je tente une nouvelle journée demain, si ça ne va pas, je m’arrêterai quelques jours…  J’appelle le médecin de prévention pour connaître les modalités d’un allégement de service. On dit qu’on me rappellera…

Dimanche 14/10/2012

Je me réveille tôt, à 7h avec une pensée qui ne me quitte pas : mon endocrino m’a demandé quand mon neurologue m’avait prescrit un scanner.  Je lui dis que ça remonte à trois ans. Je le vois tiquer. Je lui demande si ma tumeur, dans le cas où elle était déjà là, aurait pu se voir sur cet examen. Il acquiesce en précisant « à certaines conditions ». Il demande à ce que je lui ramène… et moi, dans mon lit, je me demande comment je réagirai s’il me dit qu’elle était déjà visible. J’attaquerai probablement en justice. L’erreur est humaine mais mes trois années de souffrances ne l’étaient pas, elles, humaines…

La nuit a été plutôt bonne mais j’ai encore le ventre en vrac. Debout : impossible de me déplier, ça durera la matinée. Je n’ai pas de nausées, je m’estime heureux. Un dimanche dans le calme... L’anniversaire de mon adorable filleul se fera sans moi, j’ai dû annuler…  

Ma femme me dit que j’en fais trop : je range et je nettoie les placards de la cuisine, je fais des petits sablés au beurre pour aller avec le café que j’offrirai à mes beaux parents quand ils nous ramèneront les garçons vers 17h. Faut que j’assure, ma belle mère est un cordon bleu. Déjà que je lui ai fait une brioche ignoble la semaine dernière. Là, les sablés sont parfaits. Je me rattrape… M’occuper m’empêche de cogiter. Il pleut dehors… Il pleut dedans. C’est dur aujourd’hui.  Les garçons, enchantés de leur weekend, égaillent la fin de journée.

Samedi 13/10/2012

Je me lève (et je te bouscule…). J’attends 8h30 pour appeler ma pharmacienne préférée. Je voudrais la piqûre le plus vite possible. Elle pense l’avoir à 15h ce jour. Je suis presque content… Je fonce chez ma généraliste. Elle n’a pas reçu le courrier de mon endocrino. C’est moi qui lui apprends la nouvelle. Elle est scotchée, se sent « stupide ». Je ne lui en veux pas. On fait les paperasses pour une prise en charge à 100% par la sécu, des frais liés à cette maladie rare. On trouve ensuite une infirmière dispo et capable de me faire la piqouse. Ce sera à 20h.

Le resto avec les amis (les chers, les très chers amis… d’eux aussi, il faudra que je vous parle) est au départ annulé et finalement reporté à midi. Ce sera la même pizzeria que la veille, avec ma femme : il faut conjurer le sort. Mes beaux parents, disponibles et plein d’empathie, viennent chercher les garçons à mi-chemin pour le week end. Ils veulent pour moi du repos et que les garçons s’amusent plutôt que de voir leur père pas au top de sa forme…

On repasse par le magasin de sport : j’ai froid, c’est normal. Je m’achète un manteau à capuche : pas question que ma tumeur me fasse un coup de Calgon : elle se la joue Power ball, plus pour longtemps.

20h : L’infirmière arrive. Bizarre, elle est habillée en noir. C’est en blanc une infirmière d’habitude. En tous cas, Ashley, elle, elle est en blanc… Elle déballe la seringue. « Fais gaf malheureuse, ça coûte 1128.32€ ce bidule. » Elle me dit de me détendre de la fesse. Suis pas tendu, suis musclé, qu’y puis-je… Elle pique. Sa race... « Vous êtes sûre que vous ne vous êtes pas trompée avec une aiguille à tricoter M'dame ? L’injection ne fait pas du bien non plus, je suis aussi rouge que le coussin que je cramponne. La piqûre est un médicament semi liquide, un gel, une espèce de capsule que l’on place en sous cutanné profond ( Vous avez dit cul tané ?) pour une libération prolongée pendant 28 jours. Elle repart. Je ne sais pas si je suis mieux assis ou debout. Du coup je m’allonge. On dinera léger. J’ai vite mal au ventre, très mal. Je montrai me coucher avec la bassine, elle restera vide.

Vendredi 12/10/2012

Ma femme a pris sa journée pour m’accompagner. Sa présence me soulage, me rassure. L’ancienne nounou des garçons, si gentiment disponible, viendra à la maison à 6h40, lèvera les enfants, leur donnera à déjeuner et les emmènera à l’école. Je pars le cœur lourd, l’esprit blindé mais l’estomac vide…  On m’avait demandé d’arriver à 7h30, d’être à l’heure, car j’étais une urgence et que j’allais foutre le bordel dans le planning de la journée… J’y peux rien moi si je suis invité en guest…

Le premier accueil est glacial. Ce sera le seul de la journée. Peut être que cette veilleuse avait trop veillé. L’infirmière, qui m’avait téléphoné, la veille arrive à 7h20. Elle demande, pas convaincue, si le patient à prendre en urgence est arrivé. La veilleuse (qui n’en est peut être pas une d’ailleurs) lui répond que, « Si, il est là ». Ravie, l’infirmière m’accueille d’un large sourire, aussi larges que les rangées de tubes à essais qui jalonnent son plateau. Je suis persuadé que tout ça ne sera pas que pour moi ; dans la vie, faut partager m’a-t-on appris, j’en laisserais bien volontiers aux autres. Elle m’installe, m’explique qu’elle va faire tout un tas de prélèvements à jeun. Elle me pose un cathéter, pas besoin de me repiquer à chaque fois : grand luxe. Au bout de 10 tubes, le niveau de mon sang baisse mais celui de mon stress monte. Un coup de pas bien. Je lui dis. Elle me dit de me détendre, me fait rire en me suppliant de ne pas tomber dans les pommes car à cette heure, elle est toute seule, qu’elle est petite et frêle…et que moi, je suis grand et costaud (j’aurais préféré le terme « musclé » mais bon, faut pas contredire Draculita en pleine action).

A 8h, je change d’étage, direction le service d’ophtalmologie. Pourquoi ? La tumeur est située près du nerf optique. Si elle appuie dessus ou le comprime, je peux perdre l’usage de toute ou partie de la vue. Premier examen : le champ visuel.  Je connais le principe : la tête dans une demie sphère, armé d’un joystick, je dois cliquer chaque fois que je vois une étoile filante… Ca va au début, mais on en voit vite partout…ou plus du tout. Résultats plutôt corrects : une légère amputation sur le dessus et le côté haut. L’ophtalmo me rassure. Dans ce genre de pathologie, on peut s’attendre à bien pire. Ensuite, on me prend la tension occulaire : parfaite. Je passe un scanner du nerf optique : il est bon aussi. Retour en salle d’attente avec un fou rire devant deux mamies, l’une ayant amené l’autre en voiture et racontant combien elle était stressée dans les bouchons du grand boulevard… Ca ne paraît pas drôle comme ça mais ça l’était, si, si, je vous assure… Vient le tour du tant redouté fond d’œil. Et là, bonne surprise, ce n’est plus aussi barbare qu’avant où on avait l’impression de se faire gober l’œil (Molo les gars, on n’est pas à Kho Lanta). Tout est nickel. Bilan ophtalmo : plutôt bon, la tumeur n’appuie qu’un peu sur le nerf optique.

Je remonte au service endocrino. Une jeune et jolie infirmière m’explique le protocole pour les 2h à venir. Mesure de mes hormones et de la glycémie à T0. Puis, on me fait avaler la potion magique du grand Endocrinologix (J’aime les boissons sucrées mais là, y’a de l’abus…Vous avez pensé à ma ligne de rêve ?) S’en suit des prélèvements chaque demie heure. Entre temps, l’interne (que l’on saura , par la suite, avoir été briefé par l’endocrino ) vient me voir et me réexplique tout de A à Z : symptômes, effets, traitements, opération… Un assistant l’assiste (appréciez le jeu de mots subtil) : je suis son premier « accroméga » : il prend des notes. Je lui demande s’il veut une photo pour sa thèse ! On me palpe le foie : il est un peu gros, c’est normal. L’électrocardiogramme révèle que le cœur n’est pas  comprimé : tout va bien de ce côté-là… Je quitte le service à 12h30, non sans croiser une dame de mon village. La nouvelle va peut être vite se répandre. Je prends alors la décision de ne rien cacher, à personne.

On repasse au bureau des entrées : wow, une matinée pareille, ça va coûter un bras à la sécu…  Moi, c’est la tête qui me coûte. On me prévient que l’endocrino veut me voir à 19h ce soir. On va rester sur Reims, la nounou accepte de reprendre les garçons après l’école. Elle est invitée le soir et dira qu’elle vient avec mes enfants ou pas du tout. Elle est formidable, comme l’a été toute cette équipe de soignants du CHU.

Il est 13h, on décide de se faire un p’tit resto. On y accuse le coup. Mes pensées  vagabondent  au gré des saveurs de ma pizza : tantôt salées, tantôt (aigre)-douces…  Je sens une bonne migraine monter. Le contrecoup sans doute. On sort du resto. Je reste allongé deux heures à végéter dans la voiture de ma femme : une C1 : on fait pas mieux pour allonger un mec d’1m88… Quelques boutiques et 19h arrive enfin. L’endocrino a du retard, on passera à 19h45. Maintenant que le diagnostique est sûr et selon les premiers résultats du matin, il peut m’expliquer le traitement. Ce sera une piqure chaque mois d’antihormones de croissance. Ma prolactine est normale, ouf. On m’avait d’ailleurs pressé le téton le matin-même pour voir si du lait en sortait. Suis pas une vache donc non, pas de lait. Revenons au traitement : les piqûres ont pour but de diminuer la tumeur de moitié. Ce serait l’idéal. Après les six mois, il faudra envisager… l’opération. Ce que je craignais mais ce que je savais aussi.  Six mois, c’est mieux que les deux ou trois dont m’avait parlé l’interne ce matin. « Il est jeune » dira l’endocrino en parlant de la précipitation de son confrère…  Le Père Noël passera sans tuyaux dans le pif : petite consolation… Six mois, ça tombera en avril. Ca me laissera du temps après pour retrouver ma jeunesse visageale (ce mot est mien ,oui oui) et ma déconcertante beauté ( comme dirait mon Coupain… Oh,  il faudra que je vous parle de… Lui) avant que (l’ombre) Mylène ne me fasse coucou en septembre.

On repart, rassurés autant que faire ce peut, épuisés autant que faire ce peut aussi.  Ma femme, toujours là, comme il faut, quand il faut, me dépose à la maison avant d’aller rechercher les garçons. J’en profite pour appeler mes parents. Ils sont au courant de tout depuis mercredi mais là, ils semblent se prendre une grande claque. Je les rassure enfin, j’essaie… Les garçons rentrent, briefés sur ce que j’ai, avec des mots d’enfant, par ma femme, dans la voiture. Il faudra réexpliquer. Le plus grand montre des signes d’anxiété. On leur offre un petit cadeau. Ils sont contents et donc moi aussi. Je me couche tôt, je fais confiance au somnifère, mon nouveau pote pour la nuit.

Jeudi 11/10/2012

La nuit a été plutôt bonne. La notice du somnifère disait vrai : efficace. Je pars au travail. Je reçois un appel du CHU : je suis attendu, en urgence, le lendemain à 7h30, pour une batterie de tests. Prépare tes veines mec, ça va saigner. J’appelle mon employeur : je n’aurai pas de jour de carence ( souvenez-vous, ma baguette, tout ça tout ça…) si je demande une autorisation d’absence en joignant la convocation aux examens médicaux. Très drôle : j’ai été convoqué par téléphone... Mon iPhone n’enregistre pas encore les appels pour les transformer en .doc  dans la foulée. C’est nul. Pas grave, je mangerai tout de même une pomme ce midi.

Je cogite tout l’après-midi. Flippé, je lance un SMS à mon endocrino, dont j’ai le portable, pour le voir le lendemain à la suite des exams. Trop de questions à lui poser, trop de craintes pour la suite… Il me répond aussitôt par SMS, de ne pas m’inquiéter, qu’il m’appellera ce soir. Ce sera chose faite à 21h45. Il me parle, m’explique, me rassure… La nuit sera moins noire…

Mercredi 10/10/2012

Plus de 15 ans à souffrir de migraines, de consultations de spécialistes en tous genres, de traitements inefficaces, (…), m’amènent à consulter l’endocrinologue qui suit ma femme régulièrement. C’est son idée à elle, d’ailleurs. Essayer de trouver chez un tout autre spécialiste, la raison de mes maux… Même le médecin généraliste n’y croit pas tellement en cette consultation. Il faut que j’insiste pour obtenir le courrier qui me permettra de suivre un parcours coordonné et ainsi pouvoir encore payer ma délicieuse Tradition (« pas trop cuite SVP ») chez ma p’tite boulangère préférée !

Tiens, d’ailleurs, ce courrier est toujours dans mon sac, qu’on appelle bizarrement « baise-en-ville » mais ça c’est une autre histoire… Je n’ai tout simplement pas eu le temps de le donner, assommé que j’ai été dans la première minute de consultation… Cet endocrino me connaissait simplement de visu, quand j’accompagnais ma femme à ses consultations… mais je n’y étais pas allé depuis quelques années.

7h  (ouchh c’est tôt, me suis levé avant les poules, pour aller à Reims), j’entre dans son cabinet. il me dit que cette fois, c’est moi qui consulte et pas ma femme. Je m’assois (ou m’assieds, choisissez).

-          « Votre nom ?

-          Votre prénom ?

-          Votre date de naissance ?

Je réponds avec application, en me demandant entre chaque question, pourquoi ce regard si insistant sur mon visage. (Peut être ai-je mal étalé le Men Expert ce matin ?). Il s’arrête net dans son élan, pose son stylo et me lance : « Je sais ce que vous avez, Monsieur. » Euhhhhh, je ne lui ai pas parlé de mes maux de tête, il n’a pas lu le courrier de mon généraliste ( si vous avez bien suivi, il est toujours dans mon sac). Je ne comprends pas pourquoi il me dit ça.

« Monsieur, je pense que vous souffrez d’un adénome à l’hypophyse »

Cette phrase résonne encore…  « Monsieur, je pense que vous souffrez d’un adénome à l’hypophyse »…

Mon sang ne fait qu’un tour… Je lui demande pourquoi il me dit ça, comment il voit ça, qu’est-ce que c’est que ce truc  (…), paniqué par  l’annonce d’un diagnostique  aussi flippant que soudain. « Je ne vous ai pas vu depuis plusieurs années.  Votre visage, Monsieur, je vous connaissais, je ne vous reconnais plus. Vous portez tous les signes d’une personne atteinte de cette tumeur qui, je vous rassure, est bénigne »

Tumeur… Le mot est dit. Ca tourne dans ma tête…  Une tumeur au cerveau, même si elle est bénigne… J’entre dans une autre dimension que je ne quitterai pas pendant plusieurs jours. On se pose. Il me demande maintenant pourquoi je venais le voir : Des migraines ? Une fatigue importante ? Des problèmes de dos, de cervicales ? Un changement de pointure ? Une alliance qui ne passe plus à l’articulation ? (…) Voilà, tout est dit. On fera le rapprochement ensuite avec tous les autres maux  dont un canal carpien bilatéral… (Je règlerai ici, plus tard, le compte de mon neurologue qui n’a pas tilté sur ce diagnostique, qui paraît presque évident, maintenant…).

L’endocrino me passe, dans la foulée, une échographie de Mme Thyroïde. Elle est pas mal foutue la bougresse mais elle s’est faite un pote qui n’est pas le bienvenu dans ma gorge : M. Goitre. Il est encore petit, ça va. Pas envie de ressembler à Balladur, moi. Ne riez pas : Je vous demande de vous arrêter…

L’endocrino m’explique ce qu’est cette maladie… Une tumeur qui se fixe sur l’hypophyse, qui fabrique en excès de l’hormone de croissance (dans mon cas). Brève explication sur les traitements. Il faut déjà s’assurer que c’est bien ça, bien que je sois « un cas d’école » d’après lui… Quoi ma gueule, qu’est-ce qu’elle a ma gueule... ?!

Je sors du cabinet, toujours dans une autre dimension comme shooté, avec deux ordonnances estampillées « URGENT ». J’ai comme l’impression que je ne pourrai pas rejoindre mes collègues à la conférence à Epernay à 9h... Bon, direction le labo pour première prise de sang (habituez-vous à l’abréviation PDS).  La deuxième ordonnance est pour une IRM, à faire dans la journée. Un RDV dans la journée, pour ce type d’examen, se trouve comme sous la patte d’un cheval ( mais bon, quand y’en a poulain, y’en a pour l’autre…). De forcing au comptoir d’une (sourainte sic)secrétaire médicale… en coups de fils désespérés, j’obtiens un RDV à l’hôpital d’Epernay, l’après-midi même.

L’IRM : un tube. Je flippe un peu. Une injection et hop, on vous enfourne pour 15 minutes, thermostat « froid ». Je me force à fermer les yeux tout le long. Cette machine infernale fait un boucan d’enfer. Heureusement, on vous chausse d’un casque qui diffuse RFM mais pas bien fort. Je me rappelle d’un titre : Les démons de minuit ! « Yeahhhhhhhhh ! Fais péter les watts, Jocelyne ! » Eh oh, t’es pas sur le dance floor alors tu restes en place et tu bouges pas d’un cil. Mon endocrino ne s’était pas trompé : l’IRM révèle un macro adénome de 1,8 cm. Le tout est de savoir ce qu’il provoque chez moi… On repart à Reims, je donne le CD de l’IRM à mon endocrino. Il étudie et me rappelle…  Nous rentrons à la maison épuisés d’une telle journée : un épuisement physique et moral.

Le pourquoi du comment...

Ca y est… Je me décide. Je vais vous raconter ma vie ! Le 36 15 ayant récemment disparu ( RIP le Minitel…), il faudra vous connecter à cette page web pour me lire.

Pourquoi ce blog ? Parce que la vie vous joue parfois de sacrés tours… Parce qu’on vient de dépister chez moi une maladie grave : l’acromégalie… Pour faire court, c’est un dérèglement hormonal provoqué par une tumeur au cerveau, une tumeur bénigne que l’on appelle un adénome sur l’hypophyse. Vous trouverez sur ce lien tous les renseignements sur cette maladie rare. Eh ouai, à personne exceptionnelle (Moi), maladie exceptionnelle…

Tout sur l'acromégalie

La rédaction de ce blog s’est presque imposée à moi, comme une évidence. Je le vois comme un élément de ma thérapie, un psy, en quelque sorte…

L’idée est également de tenir au courant toutes les personnes qui m’entourent. Les copiés/collés de SMS, c’est bien mais ça peut être brutal aussi. Ceux qui voudront des news viendront ici quand ils voudront… Par contre, ici, pas de photos, pas d'identités déclarées (noms, prénoms, âges et qualités (et Dieu sait que des qualités on en a plein, moi surtout...)). Sur le net, c'est Laurent et on s'en arrête là. Dans la vraie vie, pas celle virtuelle, je ne me "cacherai" pas.

Et puis, ce blog sera, pourquoi pas, une façon pour ceux qui sont atteints de ce mal de suivre mon parcours.

Attention, rien de larmoyant ici. Je dis les choses, sans tabous, mais un peu de légèreté m’aide à passer les caps…

Rentrons dans le vif du sujet. Un flashback s’impose. Tout commence mercredi 10 octobre 2012...